Retour sur le dépôt des silhouettes de RU dans les établissements de santé : l'expérience de Mr. PERETTONI et Mr. LAZONNI
(en photo : Dépôt des silhouettes dans le CH de Corte-Tattone avec la présence de Mme LHOMME, directrice du CH)
Mr PERETTONI et Mr. LAZONNI sont deux représentants des usagers (RU) en Corse et membres de l'association APF France Handicap. Ils ont accepté de nous rapporter leur expérience du dépôt des silhouettes de RU au sein de l’établissement dans lequel ils siègent.
Pour rappel, France Assos Santé Corse a déployé courant octobre une vingtaine de silhouettes de RU dans les établissements sanitaires de Corse : pour en savoir plus - cliquer sur ce lien.
Jusqu'à sa nomination en tant que RU, Mr PERETTONI se questionnait sur le poids effectif des RU dans les instances. Pourtant, les choses ont changé " lors des stages que j'ai fait en tant que RU, j'ai constaté l'importance que prenait le RU au sein des réunions, dans les hôpitaux ou même dans des instances comme la CRSA. Cela m'a fait changer de point de vue".
De nombreuses personnes n'ont pas encore connaissance de l'existence des RU ni de leurs missions au sein des établissements de santé. En tant que patient ou famille de patient, Monsieur PERETTONI avait eu l'occasion d'arpenter les couloirs des établissements hospitaliers, le constat était le suivant : " il y avait des affiches concernant les représentants d'usagers mais ce n’était quand même pas très visible, voire caché".
Le dépôt des silhouettes permettait notamment de pallier à ce manque d'affichage. Par leur caractère incontournable, les différentes personnes illustrées ont été placées dans des zones de passage au sein des établissements de santé.
Cette exposition permanente a été validée par les directions d'établissement. Pour Monsieur Lazzoni, "maintenant, il faut que l'administration joue le jeu, on attend de voir s'il y aura des remontées spécifiques de la part des patients".
France Assos Santé Corse proposera une enquête dans les mois prochains pour évaluer l'impact de ces silhouettes au sein des établissements.
Mr. PERETTONI et Mr. LAZONNI
Le zoom associatif - Le Comité de Haute Corse pour La ligue contre le cancer
Rencontre avec Claudine LEGAY, Présidente du Comité de Haute Corse pour la Ligue contre le cancer
La ligue contre le cancer possède 103 comités départementaux en France dont chacun propose de l’accueil, de l’information, de l’orientation et des soins de support (groupes de convivialité animés par des psychologues, des nutritionnistes...) à toutes les personnes concernées par la maladie. Anciennement Directrice de Caisse Primaire d’Assurance Maladie, Madame LEGAY préside le comité départemental de Haute Corse qui est au service des malades depuis 1987. Pour la Présidente, « comme on est une organisation importante, on forme un groupe de pression par rapport au gouvernement ».
Ainsi, la Présidente a pu rapporter des exemples de plaidoyer où l’action de la Ligue contre le cancer a été déterminante : dénonciation de la pénurie de médicaments, notamment s’agissant du cancer de la vessie ; actions sur la pollution des voitures ou encore des bateaux en Corse ; lutte contre le tabagisme : plages sans tabac ; interdiction de fumer près des écoles. Outre les actions de plaidoyer auxquelles le comité participe, Madame LEGAY rappelle que leurs actions sont surtout locales : "Nous sommes là pour lever des fonds et aider les personnes atteintes du cancer tant sur le plan financier qu'en leur proposant des soins de support. Nous donnons des informations, recevons les malades et leur famille et participons à la recherche au niveau national".
Le comité possède un local à Bastia ainsi qu’un autre à la maison des services publics. Il est également solidement implanté à Calvi et L’île-Rousse ainsi que sur la côte orientale à Ghisonnacia et Aléria. Son action est essentielle pour le territoire de la Haute Corse car de nombreux malades doivent aller se faire soigner en Région PACA (Provence Alpes Côtes d'Azur). C’est ainsi un lieu de ressource et de soutien essentiel pour la population.
Retour sur les marches roses organisées par la Ligue
La vie du comité est animée par les différents évènements qui se succèdent chaque année autour de la prévention du cancer. En octobre dernier, à l’occasion d’octobre rose, Claudine LEGAY rapporte que 12 marches roses ont été organisées par le comité, seul ou avec d’autres associations. A Bastia, ce sont plus de 12 000 marcheurs qui se sont ainsi réunis. Profitant de cette forte mobilisation et de l’ambiance festive, le comité a proposé des stands le long des parcours pour expliquer les actions de la ligue 2B et faire de la prévention.
Les contributions des participants lors de ces manifestations vont permettre au Comité de financer des actions en direction des malades
Voir l’article de Corse matin à ce sujet : https://www.corsema=n.com/ar=cles/video-une-grande-vaguerose-a-bas=a-120725)
Une multitude d’actions proposées par la Ligue 2B
Le Comité de Haute Corse pour la Ligue contre le cancer propose une multitude d’actions, dont l’accès à des soins de support. Pour la Présidente, l’un des grands problèmes de santé publique auxquels se confrontent les corses est l’usage du tabac. Aussi les personnes souhaitant arrêter de fumer sont orientées vers le tabacologue de la Ligue 2A. Noter que toutes les personnes présentant une ALD peuvent aller le consulter gratuitement dans le cadre d’un programme financé par l’ARS de Corse. Au mois de novembre, à l’occasion du mois sans tabac, le tabacologue, assisté par des élèves infirmiers, va se déplacer dans presque toutes les villes de Haute-Corse pour faire de la sensibilisation dans les grandes surfaces
Des groupes de paroles sont aussi organisés animés par des psychologues. La Ligue 2B propose également des actions de prévention et de sensibilisation sur le cancer et les facteurs de risque directement dans les écoles et les collèges. Cette année, une action de recherche relative aux cancers rares des enfants va être financée.
Les défis de la Ligue 2B pour 2022
Aux termes de l’interview, Claudine LEGAY rappelle aux malades du cancer de ne pas hésiter à les contacter. Pour elle, « le parcours de soins d’une personne atteinte d’un cancer n’est pas assez bien organisé », notamment en ce qui concerne les soins de support.
Pour 2022, elle souhaiterait ainsi qu’une meilleure coordination s’organise autour des soins de support entre la Ligue et les établissements de santé : « Je voudrais qu'on puisse se coordonner et je ne pense pas être seule à le souhaiter. Des médecins partagent ce point de vue et voudraient qu’on améliore le dispositif ensemble. Je crois que c'est important d'assurer la transition du domaine hospitalier aux soins de supports ».
Aujourd’hui l’action de la Ligue 2B est d’autant plus fondamentale que Madame LEGAY rapporte que la crise sanitaire a eu un impact fort sur la prise en charge des malades du cancer. « Les malades se soignaient moins, on a constaté une chute énorme du nombre de dépistages, les gens ne se déplaçaient plus, ce qui entrainait une perte de chance forte. Les personnes ne se sont pas fait soigner ou ne pouvaient tout simplement pas être reçues dans les hôpitaux. »
Si vous souhaitez en savoir plus sur le comité départementale Haute Corse de la Ligue contre le cancer, n’hésitez pas à :
- Consulter le site internet : https://www.ligue-cancer.net/cd20b/journal
- Téléphoner au : 04 95 31 42 90
- Envoyer un mail à : cd20B@ligue-cancer.net
Le zoom associatif - France Parkinson de Corse du Sud
La création du Comité France Parkinson de Corse du Sud ; une avancée essentielle pour l’écoute et l’orientation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Corse
Jean-Christian Maury, délégué départemental du Comité France Parkinson de Corse du Sud a réuni les membres de son bureau pour nous faire part de l’histoire du comité et des principales actions mises en œuvre.
Le comité Corse du Sud a été créé en octobre dernier. A ce jour, il n’existe pas encore de comité en Haute Corse. Selon les propos de Jean-Christian « le but de l'association est de mettre en place une ligne d’écoute pour recueillir les questionnements des parkinsoniens et de leurs aidants ; d’écouter et d’apporter des réponses à leurs interrogations et de les orienter. Ici, nous sommes tous parkinsoniens et sommes donc à même de comprendre leurs problématiques ».
L’ambition du comité est la suivante : « on veut identifier un parcours de soins adapté aux parkinsoniens qui ne savent pas trop vers qui se tourner. Il faut qu’on arrive à baliser un parcours de soins, notamment avec les professionnels de santé. Il serait souhaitable que ces derniers puissent accéder à des formations spécifiques à la prise en charge de cette pathologie. »
Parkinson, une maladie neuro-dégénérative incurable
Les membres du Comité France Parkinson de Corse du Sud ont rappelé les caractéristiques de la maladie et les impacts sur la vie des personnes et de leurs familles. Selon la définition de l’association France Parkinson « La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements. ».
Les causes de la maladie sont à ce jour inconnues et les membres du comité révèlent que le chemin qui mène au diagnostic peut être long. Il faut entre 2 et 3 ans pour y parvenir ; qui s’ajoutent « à plusieurs années, jusqu’à 10 ans, pendant laquelle la maladie reste silencieuse mais détruit environ 50% des neurones concernés. Plusieurs phases peuvent se succéder dont celle nommée de « lune de miel » au cours de laquelle le patient réagit correctement aux médicaments et vit tout à fait normalement. On encourage les personnes à être vigilantes sur les signes précurseurs de la maladie : les tremblements, la rigidité musculaire, les problèmes d’expression du visage ou de fatigue qui peuvent s’installer, ou même les problèmes olfactifs ».
Pour en savoir plus sur la maladie, n’hésitez pas à consulter la page internet dédiée de France Parkinson : cliquer ici.
Les possibilités de traitement et la recherche, une forte mobilisation de France Parkinson
« Au niveau national, une grande partie du budget est allouée à la recherche sur Parkinson et notamment à celle sur les traitements de la maladie », rappelle Monsieur Maury. « Chaque maladie est particulière, les traitements doivent donc être adaptés à cette particularité. Les personnes peuvent être plus ou moins réceptives aux médicaments ; on recense des traitements chirurgicaux d'implants d’électrodes dans le cerveau, pour limiter le phénomène de mouvement incontrôlé ou encore une nouvelle technique de traitement par infrarouge pour limiter les impacts de parkinson. Un vaccin serait à l’étude ».
La prise en charge de la maladie de Parkinson au niveau de Corse, le défi d’assurer une continuité dans la prise en charge
Le comité France Parkinson de Corse du Sud rapporte un certain nombre de difficultés à la prise en charge de parkinson sur le territoire Corse. Jean-Christian évoque d’abord « la difficulté à avoir accès à des neurologues spécialisés dans la région. Pour parkinson, on doit partir sur le continent. Pour le diagnostic, on perd du temps, il faudrait que le médecin traitant soit lui aussi formé à reconnaitre les symptômes de la maladie. » Le comité rapporte que France Parkinson propose également des formations aux orthophonistes, kinésithérapeutes et psychologues. L’objectif est de créer autour de la personne une équipe médicale alerte et formée à la prise en charge de la maladie de Parkinson.
La première action du Comité sera de mettre en place une ligne d’écoute téléphonique pour les 700 personnes, au moins, atteintes de la maladie de Parkinson sur la Corse. L’objectif sera donc d’offrir aux patients et à leurs entourages une écoute, une orientation en fonction de leurs besoins et d’organiser des rencontres en physique.
Par ailleurs, l’association a déjà commencé à prendre contact avec le tissu associatif local (France Assos Santé, France Alzheimer, l’ADMR, les différents ordres professionnels etc.) pour faire connaitre son action et ses objectifs.
Des journées thématiques de formation et d’information vont être organisées dans les prochains mois sur la Corse. Pour en savoir-plus, n’hésitez pas à consulter le site internet de France Parkinson ou à contacter les membres du Comité pour France Parkinson de Corse du Sud :
- Ligne information et écoute : 06.17.83.07.29
- Mail : comite20a@franceparkinson.fr
Nous remercions particulièrement les personnes suivantes, membres du Comité 2A, de s’être réunies pour le travail de cet article :
- Patricia LAHALLE
- Corine FAVERO
- Fabienne COURALET
- Jean-Louis CHIAVELLI
- Jean-Christian MAURY
Une partie des membres du bureau du Comité 2A
Le zoom associatif - Association Hors Norme
Pendant la crise sanitaire, l'association Hors Norme a orchestré la livraison de courses à domicile sans contact avec 85 bénévoles et a organisé des sérénades avec des artistes insulaires qui se sont relayés toutes les semaines auprès des EHPAD et foyers d'accueil de Corse. La jeune association a alors acquis une forte renommée en l'espace de peu de temps. Pour autant, Vanina PERETTI-LECA, Présidente de l’association, souhaite en revenir à ses missions de base et rappeler l'objectif de son association.
Hors Norme, une association pour l'accompagnement des personnes en situation de handicap
En 2019, ce n'était pas seulement le film "Hors Normes" qui paraissait dans les salles de cinéma, mais également l'année de la naissance de l'Association Hors Norme en Corse, dont le siège se situe à Ajaccio.
Sa Présidente, Madame Vanina PERETTI-LECA, a créé cette association dans l'objectif d'accompagner les personnes en situation de handicap mais aussi leurs aidants. Elle-même maman de deux jumeaux, l'un en situation de handicap, l'un en situation de jeune aidant, Vanina insiste bien "le handicap et les aidants vont de pairs, on ne peut pas les prendre isolément".
Plusieurs missions ont alors été lancées dès la création de l'association :
- Les visites à domicile pour les personnes en situation de handicap et leurs familles
- Un partenariat avec une association proposant de "l'Handi-voile" ; avec un financement des premières séances proposé pour les personnes en situation de handicap
- Le montage d'une convention avec la Collectivité de Corse pour proposer aux aidants des séances de yoga du rire
- Le développement de deux séjours de répit par an pour les jeunes aidants
- Des sérénades et des rencontres avec les artistes proposés aux personnes en situation de handicap
L'achat de cinq boucles magnétiques portatives pour inclure les personnes malentendantes dans les activités sociales, politiques et culturelles
Face au succès des sérénades et des rencontres avec les artistes, l'association Hors Norme a financé l'achat de 5 boucles magnétiques portatives de façon à permettre à une personne malentendante d'entendre les sons. Vanina le souligne " l'idée c'est de mettre ces boucles à disposition des artistes, des associations ou même dans le cadre de colloque : elles sont destinées à toute personne qui a envie d'inclure ce public dans son auditoire".
Un premier test grandeur nature a eu lieu avec les parrains de l'association eux-mêmes ; les chanteurs du groupe Incantesimu qui ont notamment participé à la célèbre émission The Voice 6. Ces derniers ont donné un concert en septembre auquel une personne malentendante a pu assister et bénéficié de l'usage d'une boucle magnétique portative. D'après son expérience, la qualité de l'écoute était meilleure qu'avec son appareil auditif. Les boucles seront à nouveau testées le 17 décembre prochain au Palais des Congrès d’Ajaccio, toujours avec le groupe Incantesimu.
Celui-ci s’investit également dans les séjours de répit proposés aux jeunes aidants en animant des ateliers musicaux.
Photo : activité musique lors d’un séjour de répit
Hors Norme, une association de terrain proposant des réponses innovantes aux besoins des personnes en situation de handicap et leurs aidants
Madame PERETTI-LECA le rappelle : "nous sommes une association de terrain et notre objectif est de proposer des actions innovantes²."
Désormais, la Présidente souhaite poursuivre les missions qui sont inscrites dans les statuts de l’association. Un vrai travail partenarial a été engagé et l’association a notamment rejoint la Coordination Interassociative de lutte contre l'Exclusion (CLE) ; groupe qui a notamment contribué à l'organisation du colloque du Samu Social le 21 octobre dernier à l’Espace Diamant.
N'hésitez pas à les contacter pour plus d'informations :
- Site web : https://www.hors-norme.org/
- Tel : 06 18 14 36 03
- Mail : info@hors-norme.org
Le groupe Incantesimu, parrain de l’association Hors Norme et Madame Vanina PERETTI-LECA, Présidente
SAVE THE DATE (06/12) : Webinaire "Usagers du système de santé : connaissez-vous vos droits ?"
La Délégation France Assos Santé Corse organise le lundi 6 décembre prochain à 16h30 un webinaire sur les Droits des usagers du système de santé.
Ce webinaire vise à présenter les applications de la démocratie sanitaire sur le territoire corse mais surtout à rappeler les Droits dont disposent l'ensemble des usagers du système de santé.
Pour ce faire, plusieurs intervenants se relayeront durant 2h, entrecoupées de phases de questions, pour exposer ces éléments, soit :
- Madame Marie-Joséphine POLI, Présidente de France Assos Santé Corse, pour introduire les objectifs de ce webinaire
- Madame Marie-Hélène LECENNE, Directrice Générale de l'Agence Régionale de Santé Corse, pour une intervention sur les principes de la démocratie sanitaire et leurs applications dans les institutions sanitaires
- Madame Charlotte LHOMME, Directrice du Centre Hospitalier Corte-Tattone, sur le rôle des représentants des usagers dans les établissements de santé
- Madame Danielle ANTONINI, Présidente de la Conférence Régionale Santé Autonomie (CRSA), sur la représentation des usagers en CRSA et les enjeux de cette instance
- Pour France Assos Santé, Madame Florence NAVATTONI, Coordinatrice Adjointe de Santé Infos Droits et Monsieur Alexis VERVIALLE, Conseiller Santé : rappel des droits des usagers et voies de recours possibles pour un usager du système de santé
Pour vous inscrire, merci de suivre ce lien.
France Assos santé Corse et la représentations des usagers
Afin de valoriser la représentation des usagers, France Assos Santé en Corse a initié une campagne de communication destinée au grand public.
Pour ce faire, des figurines à taille humaine incarnant un représentant des usagers sont installées dans les établissements de santé de l'île. Sur un portant sont mis à disposition des documents indiquant le rôle et les missions de France Assos Santé ainsi que des représentants des usagers.
L'objectif poursuivi est d'accrocher le regard des usagers et de les guider dans le cas où ils rencontreraient une difficulté.
Les représentants des usagers du territoire ont été très réactifs et portent ce projet avec enthousiasme.
Par ailleurs, les directions des établissements, dans leur très grande majorité, ont accueilli favorablement notre demande.
PLUS VITE QUE LE CANCER
A l'occasion de la deuxième édition de "PLUS VITE QUE LE CANCER, France Assos Santé, partenaire de la Ligue contre le cancer, vous encourage à participer :
LES 30 et 31 OCTOBRE à une course virtuelle accessible à tous.
Que vous soyez sportifs, non-sportifs, en famille, avec des amis, avec des collègues, des membres de votre association,
Courez, marchez où vous voulez et quand vous voulez durant le week-end de mobilisation.
Retrouvez plus d'informations en cliquant sur "accueil"
https://plusvitequelecancer.net
PREMIERS SECOURS EN SANTE MENTALE
L'UNAFAM est une association reconnue d'utilité publique et qui accueille, soutient, forme, informe et accompagne les familles et l'entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques et défend leurs intérêts communs depuis 1963.
Nous connaissons tous les formations aux premiers secours. Ces formations permettent d'intervenir dans une situation où une personne a besoin de soins urgents pour une blessure ou un problème de santé physique.
Mais savez-vous reconnaître les signes d'un problème de santé mentale?
Etes-vous à l'aise pour intervenir ?
C'est pour cette raison que la formation Premier Secours en Santé Mentale a été créée.
- Formation ouverte à tous
- Durée : 2 jours (14h)
- Modalités pédagogiques : travail en sous-groupes, exercices, jeux, vidéos
- Attestation de Secouriste en Santé Mentale délivrée à l'issue de la formation
Tarifs et inscriptions :
formation@unafam.org
01 53 06 36 47
admd
L'ADMD organise une réunion qui se déroulera :
Le Samedi 16 octobre à 10h00
à l'Hôtel BEST WESTERN AJACCIO AMIRAUTE
20, Boulevard Georges Pompidou
20090 AJACCIO
Cette réunion, ouverte à tous, aura pour thème :
Fin de vie :
Quand la France rejoindra t’elle les autres pays et votera la loi réclamée par les Français depuis 40 ans
Robert COHEN Délégué de Corse
Enquête exclusive sur la mise à l'arrêt de la démocratie dans de nombreux hôpitaux et cliniques !
Représentation des usagers et crise Covid.
L’enquête nationale menée au cours du 1er semestre par France Assos Santé auprès de plus de 1 000
représentants d’usagers siégeant dans les établissements de santé révèle combien il a été difficile de faire
entendre la voix des usagers depuis le début de la pandémie. Elle souligne la nécessité de renforcer le
fonctionnement de la démocratie en santé pour une meilleure gestion des crises futures et l’urgence à
pallier les dysfonctionnements actuels.
En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers
du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé
publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter
et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise
en charge et le respect des droits des usagers.
Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées
disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les
établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.
Afin d’évaluer précisément cette problématique, une enquête a été menée par France Assos Santé auprès
de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers de 1 187 établissements de santé. Les résultats montrent
une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé
à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au
moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des
représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.
Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de
visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de
dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et
réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les
dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.
Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu
remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des
établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le
dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.
Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans
les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour
porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration.
En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.
La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous
prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.
Contact presse : Stéphanie SAUDEMONT - 07 56 34 10 86 - communication@france-assos-sante.org