Le zoom associatif - France Parkinson de Corse du Sud
La création du Comité France Parkinson de Corse du Sud ; une avancée essentielle pour l’écoute et l’orientation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Corse
Jean-Christian Maury, délégué départemental du Comité France Parkinson de Corse du Sud a réuni les membres de son bureau pour nous faire part de l’histoire du comité et des principales actions mises en œuvre.
Le comité Corse du Sud a été créé en octobre dernier. A ce jour, il n’existe pas encore de comité en Haute Corse. Selon les propos de Jean-Christian « le but de l'association est de mettre en place une ligne d’écoute pour recueillir les questionnements des parkinsoniens et de leurs aidants ; d’écouter et d’apporter des réponses à leurs interrogations et de les orienter. Ici, nous sommes tous parkinsoniens et sommes donc à même de comprendre leurs problématiques ».
L’ambition du comité est la suivante : « on veut identifier un parcours de soins adapté aux parkinsoniens qui ne savent pas trop vers qui se tourner. Il faut qu’on arrive à baliser un parcours de soins, notamment avec les professionnels de santé. Il serait souhaitable que ces derniers puissent accéder à des formations spécifiques à la prise en charge de cette pathologie. »
Parkinson, une maladie neuro-dégénérative incurable
Les membres du Comité France Parkinson de Corse du Sud ont rappelé les caractéristiques de la maladie et les impacts sur la vie des personnes et de leurs familles. Selon la définition de l’association France Parkinson « La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements. ».
Les causes de la maladie sont à ce jour inconnues et les membres du comité révèlent que le chemin qui mène au diagnostic peut être long. Il faut entre 2 et 3 ans pour y parvenir ; qui s’ajoutent « à plusieurs années, jusqu’à 10 ans, pendant laquelle la maladie reste silencieuse mais détruit environ 50% des neurones concernés. Plusieurs phases peuvent se succéder dont celle nommée de « lune de miel » au cours de laquelle le patient réagit correctement aux médicaments et vit tout à fait normalement. On encourage les personnes à être vigilantes sur les signes précurseurs de la maladie : les tremblements, la rigidité musculaire, les problèmes d’expression du visage ou de fatigue qui peuvent s’installer, ou même les problèmes olfactifs ».
Pour en savoir plus sur la maladie, n’hésitez pas à consulter la page internet dédiée de France Parkinson : cliquer ici.
Les possibilités de traitement et la recherche, une forte mobilisation de France Parkinson
« Au niveau national, une grande partie du budget est allouée à la recherche sur Parkinson et notamment à celle sur les traitements de la maladie », rappelle Monsieur Maury. « Chaque maladie est particulière, les traitements doivent donc être adaptés à cette particularité. Les personnes peuvent être plus ou moins réceptives aux médicaments ; on recense des traitements chirurgicaux d'implants d’électrodes dans le cerveau, pour limiter le phénomène de mouvement incontrôlé ou encore une nouvelle technique de traitement par infrarouge pour limiter les impacts de parkinson. Un vaccin serait à l’étude ».
La prise en charge de la maladie de Parkinson au niveau de Corse, le défi d’assurer une continuité dans la prise en charge
Le comité France Parkinson de Corse du Sud rapporte un certain nombre de difficultés à la prise en charge de parkinson sur le territoire Corse. Jean-Christian évoque d’abord « la difficulté à avoir accès à des neurologues spécialisés dans la région. Pour parkinson, on doit partir sur le continent. Pour le diagnostic, on perd du temps, il faudrait que le médecin traitant soit lui aussi formé à reconnaitre les symptômes de la maladie. » Le comité rapporte que France Parkinson propose également des formations aux orthophonistes, kinésithérapeutes et psychologues. L’objectif est de créer autour de la personne une équipe médicale alerte et formée à la prise en charge de la maladie de Parkinson.
La première action du Comité sera de mettre en place une ligne d’écoute téléphonique pour les 700 personnes, au moins, atteintes de la maladie de Parkinson sur la Corse. L’objectif sera donc d’offrir aux patients et à leurs entourages une écoute, une orientation en fonction de leurs besoins et d’organiser des rencontres en physique.
Par ailleurs, l’association a déjà commencé à prendre contact avec le tissu associatif local (France Assos Santé, France Alzheimer, l’ADMR, les différents ordres professionnels etc.) pour faire connaitre son action et ses objectifs.
Des journées thématiques de formation et d’information vont être organisées dans les prochains mois sur la Corse. Pour en savoir-plus, n’hésitez pas à consulter le site internet de France Parkinson ou à contacter les membres du Comité pour France Parkinson de Corse du Sud :
- Ligne information et écoute : 06.17.83.07.29
- Mail : comite20a@franceparkinson.fr
Nous remercions particulièrement les personnes suivantes, membres du Comité 2A, de s’être réunies pour le travail de cet article :
- Patricia LAHALLE
- Corine FAVERO
- Fabienne COURALET
- Jean-Louis CHIAVELLI
- Jean-Christian MAURY
Une partie des membres du bureau du Comité 2A
Le zoom associatif - Association Hors Norme
Pendant la crise sanitaire, l'association Hors Norme a orchestré la livraison de courses à domicile sans contact avec 85 bénévoles et a organisé des sérénades avec des artistes insulaires qui se sont relayés toutes les semaines auprès des EHPAD et foyers d'accueil de Corse. La jeune association a alors acquis une forte renommée en l'espace de peu de temps. Pour autant, Vanina PERETTI-LECA, Présidente de l’association, souhaite en revenir à ses missions de base et rappeler l'objectif de son association.
Hors Norme, une association pour l'accompagnement des personnes en situation de handicap
En 2019, ce n'était pas seulement le film "Hors Normes" qui paraissait dans les salles de cinéma, mais également l'année de la naissance de l'Association Hors Norme en Corse, dont le siège se situe à Ajaccio.
Sa Présidente, Madame Vanina PERETTI-LECA, a créé cette association dans l'objectif d'accompagner les personnes en situation de handicap mais aussi leurs aidants. Elle-même maman de deux jumeaux, l'un en situation de handicap, l'un en situation de jeune aidant, Vanina insiste bien "le handicap et les aidants vont de pairs, on ne peut pas les prendre isolément".
Plusieurs missions ont alors été lancées dès la création de l'association :
- Les visites à domicile pour les personnes en situation de handicap et leurs familles
- Un partenariat avec une association proposant de "l'Handi-voile" ; avec un financement des premières séances proposé pour les personnes en situation de handicap
- Le montage d'une convention avec la Collectivité de Corse pour proposer aux aidants des séances de yoga du rire
- Le développement de deux séjours de répit par an pour les jeunes aidants
- Des sérénades et des rencontres avec les artistes proposés aux personnes en situation de handicap
L'achat de cinq boucles magnétiques portatives pour inclure les personnes malentendantes dans les activités sociales, politiques et culturelles
Face au succès des sérénades et des rencontres avec les artistes, l'association Hors Norme a financé l'achat de 5 boucles magnétiques portatives de façon à permettre à une personne malentendante d'entendre les sons. Vanina le souligne " l'idée c'est de mettre ces boucles à disposition des artistes, des associations ou même dans le cadre de colloque : elles sont destinées à toute personne qui a envie d'inclure ce public dans son auditoire".
Un premier test grandeur nature a eu lieu avec les parrains de l'association eux-mêmes ; les chanteurs du groupe Incantesimu qui ont notamment participé à la célèbre émission The Voice 6. Ces derniers ont donné un concert en septembre auquel une personne malentendante a pu assister et bénéficié de l'usage d'une boucle magnétique portative. D'après son expérience, la qualité de l'écoute était meilleure qu'avec son appareil auditif. Les boucles seront à nouveau testées le 17 décembre prochain au Palais des Congrès d’Ajaccio, toujours avec le groupe Incantesimu.
Celui-ci s’investit également dans les séjours de répit proposés aux jeunes aidants en animant des ateliers musicaux.
Photo : activité musique lors d’un séjour de répit
Hors Norme, une association de terrain proposant des réponses innovantes aux besoins des personnes en situation de handicap et leurs aidants
Madame PERETTI-LECA le rappelle : "nous sommes une association de terrain et notre objectif est de proposer des actions innovantes²."
Désormais, la Présidente souhaite poursuivre les missions qui sont inscrites dans les statuts de l’association. Un vrai travail partenarial a été engagé et l’association a notamment rejoint la Coordination Interassociative de lutte contre l'Exclusion (CLE) ; groupe qui a notamment contribué à l'organisation du colloque du Samu Social le 21 octobre dernier à l’Espace Diamant.
N'hésitez pas à les contacter pour plus d'informations :
- Site web : https://www.hors-norme.org/
- Tel : 06 18 14 36 03
- Mail : info@hors-norme.org
Le groupe Incantesimu, parrain de l’association Hors Norme et Madame Vanina PERETTI-LECA, Présidente
SAVE THE DATE (06/12) : Webinaire "Usagers du système de santé : connaissez-vous vos droits ?"
La Délégation France Assos Santé Corse organise le lundi 6 décembre prochain à 16h30 un webinaire sur les Droits des usagers du système de santé.
Ce webinaire vise à présenter les applications de la démocratie sanitaire sur le territoire corse mais surtout à rappeler les Droits dont disposent l'ensemble des usagers du système de santé.
Pour ce faire, plusieurs intervenants se relayeront durant 2h, entrecoupées de phases de questions, pour exposer ces éléments, soit :
- Madame Marie-Joséphine POLI, Présidente de France Assos Santé Corse, pour introduire les objectifs de ce webinaire
- Madame Marie-Hélène LECENNE, Directrice Générale de l'Agence Régionale de Santé Corse, pour une intervention sur les principes de la démocratie sanitaire et leurs applications dans les institutions sanitaires
- Madame Charlotte LHOMME, Directrice du Centre Hospitalier Corte-Tattone, sur le rôle des représentants des usagers dans les établissements de santé
- Madame Danielle ANTONINI, Présidente de la Conférence Régionale Santé Autonomie (CRSA), sur la représentation des usagers en CRSA et les enjeux de cette instance
- Pour France Assos Santé, Madame Florence NAVATTONI, Coordinatrice Adjointe de Santé Infos Droits et Monsieur Alexis VERVIALLE, Conseiller Santé : rappel des droits des usagers et voies de recours possibles pour un usager du système de santé
Pour vous inscrire, merci de suivre ce lien.
France Assos santé Corse et la représentations des usagers
Afin de valoriser la représentation des usagers, France Assos Santé en Corse a initié une campagne de communication destinée au grand public.
Pour ce faire, des figurines à taille humaine incarnant un représentant des usagers sont installées dans les établissements de santé de l'île. Sur un portant sont mis à disposition des documents indiquant le rôle et les missions de France Assos Santé ainsi que des représentants des usagers.
L'objectif poursuivi est d'accrocher le regard des usagers et de les guider dans le cas où ils rencontreraient une difficulté.
Les représentants des usagers du territoire ont été très réactifs et portent ce projet avec enthousiasme.
Par ailleurs, les directions des établissements, dans leur très grande majorité, ont accueilli favorablement notre demande.
PLUS VITE QUE LE CANCER
A l'occasion de la deuxième édition de "PLUS VITE QUE LE CANCER, France Assos Santé, partenaire de la Ligue contre le cancer, vous encourage à participer :
LES 30 et 31 OCTOBRE à une course virtuelle accessible à tous.
Que vous soyez sportifs, non-sportifs, en famille, avec des amis, avec des collègues, des membres de votre association,
Courez, marchez où vous voulez et quand vous voulez durant le week-end de mobilisation.
Retrouvez plus d'informations en cliquant sur "accueil"
https://plusvitequelecancer.net
PREMIERS SECOURS EN SANTE MENTALE
L'UNAFAM est une association reconnue d'utilité publique et qui accueille, soutient, forme, informe et accompagne les familles et l'entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques et défend leurs intérêts communs depuis 1963.
Nous connaissons tous les formations aux premiers secours. Ces formations permettent d'intervenir dans une situation où une personne a besoin de soins urgents pour une blessure ou un problème de santé physique.
Mais savez-vous reconnaître les signes d'un problème de santé mentale?
Etes-vous à l'aise pour intervenir ?
C'est pour cette raison que la formation Premier Secours en Santé Mentale a été créée.
- Formation ouverte à tous
- Durée : 2 jours (14h)
- Modalités pédagogiques : travail en sous-groupes, exercices, jeux, vidéos
- Attestation de Secouriste en Santé Mentale délivrée à l'issue de la formation
Tarifs et inscriptions :
formation@unafam.org
01 53 06 36 47
admd
L'ADMD organise une réunion qui se déroulera :
Le Samedi 16 octobre à 10h00
à l'Hôtel BEST WESTERN AJACCIO AMIRAUTE
20, Boulevard Georges Pompidou
20090 AJACCIO
Cette réunion, ouverte à tous, aura pour thème :
Fin de vie :
Quand la France rejoindra t’elle les autres pays et votera la loi réclamée par les Français depuis 40 ans
Robert COHEN Délégué de Corse
Enquête exclusive sur la mise à l'arrêt de la démocratie dans de nombreux hôpitaux et cliniques !
Représentation des usagers et crise Covid.
L’enquête nationale menée au cours du 1er semestre par France Assos Santé auprès de plus de 1 000
représentants d’usagers siégeant dans les établissements de santé révèle combien il a été difficile de faire
entendre la voix des usagers depuis le début de la pandémie. Elle souligne la nécessité de renforcer le
fonctionnement de la démocratie en santé pour une meilleure gestion des crises futures et l’urgence à
pallier les dysfonctionnements actuels.
En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers
du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé
publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter
et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise
en charge et le respect des droits des usagers.
Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées
disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les
établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.
Afin d’évaluer précisément cette problématique, une enquête a été menée par France Assos Santé auprès
de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers de 1 187 établissements de santé. Les résultats montrent
une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé
à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au
moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des
représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.
Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de
visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de
dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et
réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les
dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.
Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu
remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des
établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le
dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.
Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans
les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour
porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration.
En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.
La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous
prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.
Contact presse : Stéphanie SAUDEMONT - 07 56 34 10 86 - communication@france-assos-sante.org
Dispositif de vaccination pour les personnes de 55 ans et plus
La Corse présente un taux d'incidence plus faible que sur le reste duc territoire. Néanmoins, la détection de variants ainsi qu'un niveau élevé d'hospitalisations prouvent que le virus circule activement sur l'île.
La vaccination s'ouvre aux personnes de plus de 55 ans.
La Corse compte 49 544 personnes en affection de longue durée de plus de 55 ans et si vous êtes l'une d'entre elles, vous vacciner, c'est vous protéger d'une forme grave.
Parmi ces personnes, celles exerçant des professions les exposant plus au virus que les autres sont prioritaires. Pour faciliter leur accès à la vaccination, des plages horaires leur seront réservées à partir des deux prochains week-ends (24 et 25 avril -1 et 2 mai) ainsi que la semaine du 26 avril au 2 mai dans les centres de vaccination.
En pratique, les professionnels éligibles pourront bénéficier de créneaux "coupe file" dans les centres de vaccination de Corse, sur présentation d'un justificatif ( déclaration sur l'honneur, bulletin de salaire, carte professionnelle).
Il est également possible pour les personnes de plus de 55 ans d'être vaccinées auprès de leur médecin traitant, infirmier, pharmacien ou service de médecine du travail.
Quelles sont les professions concernées ?
- Sont éligibles à ce dispositif lorsqu'ils ont plus de 55 ans, les :
- Enseignants, personnels non enseignants des écoles, collèges et lycées
- Personnels de crèches, de la protection de l'enfance, de la protection judiciaire de la jeunesse
- Policiers, gendarmes, personnels des douanes et personnels pénitentiaires,
- Conducteurs de bus, ferry et navette fluviale
- Conducteurs et livreurs sur courte distance
- Conducteurs routiers
- Chauffeurs de taxi et de VTC
- Contrôleurs des transports publics
- Agents d'entretien (nettoyage, éboueurs, ramassage et tri des déchets)
- Agents de gardiennage et de sécurité
- Salariés et chefs d'entreprises des commerces alimentaires (caissiers, employés de libre-service, vendeurs de produits alimentaires dont bouchers, charcutiers, traiteurs, boulangers, pâtissiers)
- Salariés des abattoirs et des entreprises de transformation de viande
- Professionnels des pompes funèbres.
Continuer à respecter les mesures barrières
Journée Européenne des Droits en Santé
Journée Européenne 2021 de vos Droits en Santé :
Un temps fort citoyen relayé par France Assos Santé
dans toutes les régions !
Le 18 avril prochain aura lieu la Journée européenne de vos droits en santé (originellement "European Patients' Rights Day", impulsé par le mouvement de citoyens européens Active Citizenship Network). L’ensemble du réseau France Assos Santé se mobilise autour de cet événement pour informer les usagers de leurs droits en santé. Cette édition 2021 doit cependant s’adapter au contexte actuel, avec des actions essentiellement organisées à distance, durant un mois à compter du 18 avril.
La Charte européenne des droits des patients proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine » (article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne) et à assurer un niveau élevé de qualité des services de santé dans les pays européens.
Chaque année, la journée du 18 avril marque l’occasion de rappeler ces droits fondamentaux et de mobiliser les usagers autour de sujets qui les concernent comme "le consentement libre et éclairé", "l'accès à la santé", "la prise en charge de la douleur"…
Comme le souligne Gérard Raymond, président de France Assos Santé, « la connaissance des droits en santé est essentielle pour que chaque citoyen puisse être acteur de sa santé. Le contexte de crise sanitaire que nous vivons depuis plus d’un an a mis en exergue la nécessaire implication des usagers de santé dans tous les compartiments du système de santé. Grâce à l’action des Représentants des Usagers sur le terrain, dans les instances et les établissements de santé, nous avons la possibilité de construire la meilleure prise en charge possible. »
Parce que les droits en santé ne connaissent pas la crise, de nombreux événements seront organisés, du 18 avril au 18 mai 2021, par les délégations régionales de France Assos Santé et des représentants des usagers.
La situation sanitaire actuelle limite les manifestations au sein des établissements de santé. Le réseau France Assos Santé s’adapte en proposant différentes actions à distance et par internet : webinaires et rencontres thématiques, vidéos, témoignages et interviews, fiches et documents d’informations… Soyez nombreux à participer, échanger et vous informer sur vos droits en santé !
Retrouvez l’ensemble des informations et le calendrier des actions programmées dans les différentes régions sur https://france-assos-sante.org/actualite/journee-europeenne-de-vos-droits-en-sante-2021/
France Assos Santé est le nom que l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé a choisi pour faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.
France Assos Santé Corse : 04 20 13 04 39/ 06 24 51 46 91 – corse@france-assos-sante.org