Focus agrément des associations en santé
De quoi s’agit-il ?
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a créé un dispositif d’agrément pour les associations désirant représenter les intérêts des usagers du système de santé. La Commission nationale d’agrément est chargée d’examiner les demandes d’agrément des associations. Le but de ce dispositif est de donner un cadre légal et règlementaire à la représentativité des associations désirant oeuvrer dans la représentation des intérêts des usagers du système de santé. Ainsi, seules les associations agréées par la dite commission peuvent se prévaloir de la faculté de représenter les usagers dans les diverses instances hospitalières ou de santé publique prévoyant leur participation.
Ce qu’il faut savoir
L’agrément ne doit pas s’entendre comme « un permis de travail » dans le domaine de la santé pour les associations du secteur. En effet, bon nombre d’associations participent à des réflexions, actions, groupes de travail auprès des usagers de la santé sans pour autant désirer avoir une activité générale de représentation des usagers dans différentes instances. Il faut donc faire la distinction entre ce qui relève de la participation qui est ouverte à toutes les associations, agréées ou non, et l’action de représenter les intérêts des usagers du système de santé réservée aux associations agréées.
Critères
- Activité effective et publique de l’association en vue de la défense des droits des personnes malades et usagers du système de santé pendant une durée minimale de trois années précédant la demande d’agrément
- Les actions de formation et d’information
- La représentativité
- L’indépendance et la transparence de gestion
Comment ça marche ?
La demande peut être effectuée au niveau national ou régional par lettre recommandé avec accusé de réception ou par voie électronique en trois exemplaires. La demande d’agrément régional est à adresser à l’ARS de région.
Cliquez-ici pour obtenir la démarche complète
La démarche ambassadeurs et les coordinateurs
"J’ai exercé pendant 15 ans le métier de pédicure-podologue dans la région de la plaine orientale, puis dans le centre Corse. Je me suis très souvent déplacée au domicile de mes patients qui résidaient dans des villages éloignés de la ville. C’est en étant confronté à l’inégalité d’accès aux soins que j’ai décidé de reprendre des études et me réorienter professionnellement.
Aujourd’hui coordinatrice régionale Mon Espace Santé, mon rôle principal est de constituer une équipe bénévole d’Ambassadeurs Mon Espace Santé, ayant pour mission de sensibiliser, accompagner tous les citoyens à l’activation et l’utilisation de leur espace santé.
Je serai donc attentive à ce que les personnes habitant loin des villes puissent également être accompagnées. Grâce à nos partenaires, à leur réseau et leur notoriété, nous pourrons diffuser l’intérêt de Mon Espace Santé. Ce nouveau carnet de santé numérique permet de retrouver ses données en santé : comptes rendus d’hospitalisation, médicaux, de biologie, de radiologie, de scanner, d’IRM, d’oncologie, etc. Il est possible aussi d'intégrer ses données de santé, maladies et ressentis, traitements, handicap, directives anticipées, allergies et bien d’autres indicateurs encore. L’espace santé contient également un volet messagerie sécurisée où vous pourrez recevoir des messages ou des documents de vos professionnels de santé en toute sécurité. Vous allez pouvoir aussi bénéficier d’un catalogue d’applications, Doctolib, Ameli, free style libre link (pour les personnes diabétiques), mes médicaments chez moi, etc.
Via votre espace, vous recevrez des messages de prévention, des recommandations, des rappels vaccinaux et prochainement, vous aurez également accès à l’agenda qui permet de retrouver tous vos rendez-vous médicaux.
Cet espace se perfectionne au fil du temps pour devenir un outil proposant divers éléments plus personnalisés, qui correspondront à votre profil.
Pour moi, Mon Espace Santé permet de devenir acteur de sa santé et permettra d’accéder à la médecine de demain."
Stéphanie Pisano
L'association AMADYS
Qui sommes-nous ?
Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe près de 2.000 adhérents dont 80 délégués répartis sur toute la France.
En outre, l’association bénéficie d’un agrément national lui permettant, sous certaines conditions, de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique et de participer notamment à l’élaboration des politiques de santé.
L’association est régie par un Conseil d’Administration, dont les membres répartis sur tout le territoire ont la responsabilité des différentes charges administratives et de gestion financière. Les membres du CA, tous bénévoles, sont eux-mêmes malades ou proches de malades et sont à l’écoute et à la disposition de tous pour répondre à leurs questions et leur apporter réconfort. Les échanges se font principalement par téléphone et internet. L’association est structurée par :
- un Conseil d’Administration élu par l’Assemblée Générale
- un Bureau élu par le Conseil d’Administration : le Président, le Vice-Président, le Trésorier, la Secrétaire des délégués départementaux, représentant AMADYS dans les régions
- un comité scientifique composé d’éminents spécialistes (neurologues, ophtalmologistes, neurochirurgiens, etc…) constitue une entité indépendante du Conseil d’Administration tout en restant un interlocuteur privilégié et essentiel pour tout ce qui concerne les questions médicales et l’organisation des colloques.
AMADYS dispose d’un secrétariat permanent qui met à disposition des malades, adhérents, délégués, et centres de traitement de nombreuses informations et par ailleurs gère les demandes d’adhésion. L’association vit des cotisations annuelles de ses membres et est habilitée à recevoir des dons et des legs.
En Corse
La représentation régionale de l’association AMADYS en Corse est assurée par Monsieur Pierre BARTOLI.
???? 06 18 08 83 00
???? pierrebartoli@laposte.net
???? amadys.fr
AMADYS a une devise : "En parler, c’est déjà aider"
L'association Pôle Surdité de Corse
L’association Pôle Surdité de Corse, association loi 1901, a le plaisir de vous informer qu’elle vient d’obtenir l’agrément en santé. Le Pôle Surdité de Corse est une association innovante dont le but est le bien-être social, physique et psychique des sourds et malentendants de notre territoire.
Missions
- Accompagnement éducatif et professionnel
- Information, sensibilisation des publics sourds et des publics entendants
- Amélioration de l'accessibilité à tous les services administratifs, sanitaires, sociaux et de communication
- Promotion de la Langue des Signes Française, langue à part entière, vectrice d'une culture spécifique
Coordonnées
Veuillez noter que les coordonnées de l’association ont changé récemment :
???? 04.95.24.01.07 / 06 10 05 05 02
???? secretariat.polesurditedecorse@gmail.com
???? 1 Rue Nicolas Peraldi - 20000 Ajaccio (entrée près du gymnase)
Copie de JEDS Lancement - Site internet
« La Journée Européenne des Droits en Santé (JEDS),
édition 2023 ! »
En France, le 4 mars 2002, la loi dite « Loi Kouchner » reconnaît deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs. Elle traduit l’idée de rendre le patient acteur de sa santé. En Europe, la même année, Active Citizenship Network, association de citoyens européens, rédige une Charte européenne des droits des patients.
Cette charte proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ».
Aujourd’hui, 20 après cette loi, chaque année autour du 18 avril, date officielle de la « Journée européenne de vos droits en santé », la délégation de France Assos Santé en Corse se mobilise pour informer et sensibiliser tous les acteurs de santé (grand public, professionnels de santé, associations, etc.) sur les droits des usagers et en particulier sur les représentants, leurs missions et la façon dont ils peuvent être saisis.
Mobilisation en région
France Assos Santé Corse promeut et accompagne l’ensemble des acteurs en santé souhaitant organiser des manifestations auprès du grand public.
A partir du 18 avril, la Journée Européenne des Droits en Santé sera l’occasion d’aborder les différents droits en santé, notamment dans les établissements de santé afin de :
- présenter les droits des patients ;
- promouvoir les représentants des usagers et les commissions des usagers
La liste n’est bien sûr pas exhaustive.
Quels types d’évènement organiser dans les établissements ?
- Points d’information : autour des droits en santé, animés par les bénévoles et les professionnels qui le souhaitent.
- Temps d'échanges
Les outils et ressources disponibles
Différentes ressources existent en fonction des thématiques abordées, des outils papier (flyers, affiches, carte, dépliants, fiches pratiques, guides, …), mais également numériques tels que des clip vidéo, des webinaires, des interventions vidéos,
- La plaquette Santé Info Droits qui informe sur notre ligne juridique
- Le Guide grand public: “Usagers du système de santé: connaissez & faites valoir vos droits!”
- Fiches Santé Info Droits pratiques
ADHESION 2023
La campagne d'adhésion pour l'année 2023 est ouverte
Forte d'une mobilisation interassociative puissante, France Assos Santé a pour ambition de fédérer les associations autour de la représentation des usagers dans le système de santé, défendre leurs droits et agir pour l'accessibilité et la qualité des soins pour tous.
L'adhésion à France Assos Santé CORSE est ouverte à toute association agréée au niveau national ou régional.
Quels avantages ?
L'adhésion en région vous permet d'accéder gratuitement aux formations, groupes d'échanges, mais aussi de participer à différents évènements ( assemblée régionale, comité régional, webinaires, journées thématiques), actions interassociatives ( plaidoyers, projets communs, actions en santé) et de bénéficier des communications et informations sur les dispositifs, actualités en santé, territoriales et/ou nationales.
Comment adhérer ?
- L'association est rattachée à une association agréée adhérente de France Assos santé national :
- Remplir le formulaire d'adhésion et le transmettre à France Assos Santé CORSE
- L'adhésion est gratuite
- L'association est agréée mais non adhérente à France Assos Santé national :
- Remplir et fournir à France Assos Santé CORSE :
- le bulletin d'adhésion
- La lettre d'engagement
- La déclaration d'indépendance de l'association.
- Le dossier complet sera examiné en comité de déontologie. Après validation, une cotisation de 35 euros vous sera demandée.
Pour toute information complémentaire, contactez la délégation :
corse@france-assos-sante.org
04 20 13 04 39 - 06 24 51 46 91
Santé Info Droits
Mieux connaître Santé Info Droits
Afin de renforcer ses missions auprès des usagers, France Assos Santé dispose d’une ligne d’écoute "la ligne Santé Infos Droits". Il s’agit d’un service d’information à caractère juridique et social et d’orientations pour toutes questions liées à la santé, pour les usagers, les représentants des usagers, les intervenants associatifs, les travailleurs sociaux ou les professionnels de santé accompagnant un usager.
Santé Info Droits est un service confidentiel, gratuit, ouvert à toutes et tous, sans condition d’adhésion et toute l’année.
L’équipe d’écoutants est composée de professionnels juristes, avocats ou travailleurs sociaux. Cette action d’information et de facilitation à la mise en oeuvre des droits des malades se décline grâce à deux outils complémentaires :
- Une ligne téléphonique, accessible tous les après-midis
- Lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18H
- Mardi et jeudi de 14h à 20H
- 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale).
- Un service de réponse par courriel
- Réponse individualisée dans un délai de huit jours
- Formulaire de contact sur le site internet de France Assos Santé
Rapport de Santé Info Droits 2021
Comme chaque année, la ligne Santé Info Droits publie son Observatoire 2021, relatant les grandes tendances et confirme, une fois encore, son rôle de vigie et d’intermédiaire entre les usagers du système de santé et les autorités publiques. La qualité d’écoute de ce service fait de chacun de ses rapports une mine d’informations et de récits d’expériences individuelles inestimables. L’Observatoire 2021 ne déroge pas à la règle.
La ligne Santé Info Droits, c’est 7 101 appels reçus représentant 2423 heures d’écoutes par 18 intervenants dont la mission est : écouter, informer et conseiller les usagers de santé sur leurs droits. Quelle que soit la demande, chaque appelant a trouvé une réponse personnalisée, adaptée à sa situation.
La durée moyenne des appels est passée à plus de 20 minutes. L’investissement, la réactivité et la disponibilité de l’équipe de Santé Info Droits ne sont plus à démontrer. Le taux de satisfaction de 98 % exprimé par les appelants en est la meilleure preuve. Et c’est également le traitement de 1 500 courriels reçus, dans un délai n’excédant pas 8 jours, tous sujets confondus.
Gratuite et ouverte à tous les usagers en difficulté, la ligne Santé Info Droits est également à la disposition de nos associations membres, en appui de leur expertise spécifique ou en l’absence d’un numéro dédié. Appartenir au réseau de France Assos Santé, c’est pouvoir accéder à ce service et en faire la promotion auprès de ses adhérents. Soyons nombreux à relayer son existence et son utilité.
L’association Corsica Dys TDAH
A l’occasion de la parution de nos newsletters, nous vous proposons de rencontrer une association partenaire du réseau de France Assos Santé Corse. Pour cette cinquième édition, nous avons rencontré Mme Simonetti, présidente de l’association Corsica Dys-TDAH.
L’association Corsica Dys TDAH
Constituée depuis près de 4 ans, d’abord de manière informelle à l’initiative de mamans d’enfants atteints de troubles dys ou TDAH, l’association Corsica Dys-TDAH vise à accompagner les enfants et adultes atteints de troubles dys et TDAH ainsi que leur entourage. Présente sur l’ensemble du territoire corse via plusieurs antennes, elle s’efforce de répondre aux besoins de chacun au plus près de leur lieu de résidence. Au-delà d’un accompagnement visant à orienter les personnes s’étant rapprochées de l’association, Corsica Dys-TDAH propose un panel d’action destiné à son public, prioritairement aux enfants mais répond aussi aux demandes d’étudiants et d’adultes. L’association organise ainsi des sorties éducatives (plongée, sortie au zoo), des ateliers d’art, de la sophrologie ou a encore créé une ligne d’écoute téléphonique permettant d’épauler les parents sur des sujets variés. Elle accompagne les démarches administratives des familles, en particulier auprès de la MDPH.
Des actions de sensibilisation
Pour sensibiliser aux troubles neurologiques et favoriser le partage d’expérience et de bonnes pratiques, l’association organise des ateliers, des rencontres ou encore des « cafés dys ». L’un des objectifs qu’elle poursuit est en effet de faciliter la communication entre tous les acteurs et instances qui interviennent auprès des personnes dys ou TDAH et leur entourage. Enseignants, Education nationale, MDPH, CMP, thérapeutes libéraux, il est parfois difficile d’accorder toutes les parties prenantes et l’association s’efforce d’assouplir les liens et concilier chacun avec les autres. Elle a ainsi développé un partenariat avec l’Education nationale ou organise des interventions dans des administrations (mairies, lycées etc.). A Porticcio par exemple, l’association a constitué, en partenariat avec la mairie, une banque de livres accessibles aux lecteurs dys.
Un accompagnement des familles
Au-delà de ces actions de sensibilisation, d’orientation et de facilitation ou des activités proposées, l’association, parce qu’elle intervient à un moment compliqué de l’histoire des familles, celui du diagnostic, assure une mission d’accompagnement dans le cheminement des parents vers l’acceptation du diagnostic de leur enfant. Mme Simonetti évoque l’idée d’un deuil, celui de l’avenir que les parents avaient projeté pour leur enfant. Attachée à une approche positive, l’association les aiguille et les aide à passer cette étape pour rebondir et avancer. Pour aider à envisager le positif suite à de tels diagnostics, Mme Simonetti emploie une métaphore : certains enfants passeront par la route nationale tandis que d’autres emprunteront des départementales mais le point d’arrivée sera le même et ce sont entre autres les activités de l’association qui y aideront.
Pour en savoir plus sur les activités de l’association :
- Site web
- Page Facebook
- corsicadys.tdah@gmail.com
Portrait d’une expérience patient - usager partenaire
L’expérience patient est un terme que nous entendons régulièrement. Emerge alors un nouveau paradigme, celui du partenariat des soins où l’ensemble des acteurs du soin, incluant patients et aidants, coopèrent pour la santé de chacun. Il convient alors d’agir avec les usagers, qui ont initié une véritable transition culturelle. De nombreux signaux le confirment : la stratégie nationale Ma santé 2022, l’élaboration d’une recommandation nationale sur l’engagement des usagers de la Haute Autorité de Santé, la certification 2020 qui introduit le concept de patient partenaire.
Mais alors pourquoi investir l’expérience patient ?
La coopération avec les usagers est légitime pour trois raisons principales :
- D’un point de vie médical, elle permet d’augmenter la pertinence des actes de soins
- D’un point de vue stratégique, l’expérience des usagers, bien que très riche, constitue néanmoins l’un des réservoirs d’innovation les moins sollicités.
- D’un point de vue éthique et politique, elle favorise la responsabilisation, l’interdépendance des acteurs du soin, tout en diminuant le degré de dépendance à l’hôpital.
L’avenir et l’organisation des soins se présentent alors comme coopératifs et vont mobiliser l’ensemble des acteurs. Cette coopération sera d’autant plus efficace et pertinente que les usagers s’engagent tôt à travers ce travail de reconnaissance et de co-construction.
Ainsi en Corse, des expériences sont déjà réalisées ; des usagers s’engagent et nous avons souhaité souligner leur motivation au travers d’un portrait, celui de Madame Marie Ange Casalta-Henry.
Le portrait
"Aujourd’hui en poste de diététicienne nutritionniste au sein d’une structure hospitalière (CH Castelluccio - Ajaccio), je prends en charge des patients des services de psychiatrie (enfants, adultes et personnes âgées) et d’oncologie/ hématologie.
Ma carrière a débuté en tant que professeur vacataire (de 2003 à 2006), puis en 2007, je suis devenue aide-soignante en médecine et chirurgie. En 2011, j’ai dû être reclassée suite à l’aggravation de mon état de santé. En 2015, j’ai obtenu le diplôme d’état de diététicienne nutritionniste car je souhaitais rester active et dans le soin.
Sans opportunité professionnelle, j’ai occupé différents postes de secrétaire médicale, mais aussi de chargée de relations avec les usagers au CH La Miséricorde – Ajaccio de 2016 à 2019.
Mon état de santé étant assez chaotique (je souffre de plusieurs pathologies chroniques), je me suis souvent retrouvée seule face à mes maux. C’est pourquoi depuis 2019, je suis bénévole à la Ligue contre le Cancer Comité Corse du Sud. Ainsi, je participe à des actions de prévention nutrition et alimentation. En 2021, j’ai créé sur les réseaux sociaux un groupe sur la spondylarthrite « Corsica Spondylarthrite » afin de favoriser les échanges entre malades, accompagnants et familles. En fait, j’avais besoin de partager mon vécu expérientiel de la maladie avec d’autres, mais aussi de leur apporter soutien et conseils.
Depuis octobre 2021, l’Agence Régionale de la Santé (ARS) de Corse m’a nommée pour cinq ans comme représentante de la Ligue contre le Cancer Comité Corse du Sud à la Conférence Régionale Santé et Autonomie (CRSA), élue dans la Commission Spécialisée de l’Offre de Soins (CSOS). Par la suite, sur proposition de l’ARS et de la France Assos Santé – Corse (FAS), j’ai débuté en janvier de cette année une formation sur le « Patient partenaire ».
Mon parcours professionnel et personnel démontre mon envie de favoriser un meilleur accès à la santé et de contribuer à la prévention des pathologies chroniques. J’aspire à sensibiliser mes collègues professionnels de santé aux difficultés que rencontrent les usagers et leurs familles/accompagnants/aidants.
Je veux aider à construire et à renforcer les droits des usagers de la santé, favoriser les prises en charge rapides, surtout le diagnostic, contribuer à faire évoluer la démocratie participative en mobilisant tous les outils, permettre une information optimale, la parole et les échanges entre tous."