L'association AMADYS

Qui sommes-nous ?

Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe près de 2.000 adhérents dont 80 délégués répartis sur toute la France. 

En outre, l’association bénéficie d’un agrément national lui permettant, sous certaines conditions, de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique et de participer notamment à l’élaboration des politiques de santé. 

L’association est régie par un Conseil d’Administration, dont les membres répartis sur tout le territoire ont la responsabilité des différentes charges administratives et de gestion financière. Les membres du CA, tous bénévoles, sont eux-mêmes malades ou proches de malades et sont à l’écoute et à la disposition de tous pour répondre à leurs questions et leur apporter réconfort. Les échanges se font principalement par téléphone et internet. L’association est structurée par : 

• un Conseil d’Administration élu par l’Assemblée Générale 
• un Bureau élu par le Conseil d’Administration : le Président, le Vice-Président, le Trésorier, la Secrétaire des délégués départementaux, représentant AMADYS dans les régions 
• un comité scientifique composé d’éminents spécialistes (neurologues, ophtalmologistes, neurochirurgiens, etc…) constitue une entité indépendante du Conseil d’Administration tout en restant un interlocuteur privilégié et essentiel pour tout ce qui concerne les questions médicales et l’organisation des colloques. 

AMADYS dispose d’un secrétariat permanent qui met à disposition des malades, adhérents, délégués, et centres de traitement de nombreuses informations et par ailleurs gère les demandes d’adhésion. L’association vit des cotisations annuelles de ses membres et est habilitée à recevoir des dons et des legs. 

En Corse

La représentation régionale de l’association AMADYS en Corse est assurée par Monsieur Pierre BARTOLI. 

???? 06 18 08 83 00

???? pierrebartoli@laposte.net 

????  amadys.fr

AMADYS a une devise : "En parler, c’est déjà aider"

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L'association Pôle Surdité de Corse

L’association Pôle Surdité de Corse, association loi 1901, a le plaisir de vous informer qu’elle vient d’obtenir l’agrément en santé. Le Pôle Surdité de Corse est une association innovante dont le but est le bien-être social, physique et psychique des sourds et malentendants de notre territoire.

Missions

• Accompagnement éducatif et professionnel 
• Information, sensibilisation des publics sourds et des publics entendants 
• Amélioration de l'accessibilité à tous les services administratifs, sanitaires, sociaux et de communication 
• Promotion de la Langue des Signes Française, langue à part entière, vectrice d'une culture spécifique 

Coordonnées

Veuillez noter que les coordonnées de l’association ont changé récemment :

???? 04.95.24.01.07 / 06 10 05 05 02

???? secretariat.polesurditedecorse@gmail.com

???? 1 Rue Nicolas Peraldi - 20000 Ajaccio (entrée près du gymnase)

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Copie de JEDS Lancement - Site internet

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ADHESION 2023

La campagne d'adhésion pour l'année 2023 est ouverte

Forte d'une mobilisation interassociative puissante, France Assos Santé a pour ambition de fédérer les associations autour de la représentation des usagers dans le système de santé, défendre leurs droits et agir pour l'accessibilité et la qualité des soins pour tous.

L'adhésion à France Assos Santé CORSE est ouverte à toute association agréée au niveau national ou régional.

Quels avantages ?

L'adhésion en région vous permet d'accéder gratuitement aux formations, groupes d'échanges, mais aussi de participer  à différents évènements ( assemblée régionale, comité régional, webinaires, journées thématiques), actions interassociatives ( plaidoyers, projets communs, actions en santé) et de bénéficier des communications et informations sur les dispositifs, actualités en santé, territoriales et/ou nationales.

Comment adhérer ?

• L'association est rattachée à une association agréée adhérente de France Assos santé national :
  • Remplir le formulaire d'adhésion et le transmettre à France Assos Santé CORSE
  • L'adhésion est gratuite

• L'association est agréée mais non adhérente à France Assos Santé national :
  • Remplir et fournir à France Assos Santé CORSE :
  • le bulletin d'adhésion
  • La lettre d'engagement
  • La déclaration d'indépendance de l'association.
  • Le dossier complet sera examiné en comité de déontologie. Après validation, une cotisation de 35 euros vous sera demandée.

Pour toute information complémentaire, contactez la délégation :

corse@france-assos-sante.org

04 20 13 04 39 - 06 24 51 46 91

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Catalogue de formations 2023

???? Découvrez dès à présent notre catalogue de Formations Corse FAS 2023

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Santé Info Droits

Mieux connaître Santé Info Droits

Afin de renforcer ses missions auprès des usagers, France Assos Santé dispose d’une ligne d’écoute "la ligne Santé Infos Droits". Il s’agit d’un service d’information à caractère juridique et social et d’orientations pour toutes questions liées à la santé, pour les usagers, les représentants des usagers, les intervenants associatifs, les travailleurs sociaux ou les professionnels de santé accompagnant un usager.

Santé Info Droits est un service confidentiel, gratuit, ouvert à toutes et tous, sans condition d’adhésion et toute l’année.

Télécharger le dépliant

L’équipe d’écoutants est composée de professionnels juristes, avocats ou travailleurs sociaux. Cette action d’information et de facilitation à la mise en oeuvre des droits des malades se décline grâce à deux outils complémentaires :

• Une ligne téléphonique, accessible tous les après-midis
  • Lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18H
  • Mardi et jeudi de 14h à 20H
  • 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale).
• Un service de réponse par courriel
  • Réponse individualisée dans un délai de huit jours
  • Formulaire de contact sur le site internet de France Assos Santé

Rapport de Santé Info Droits 2021

Comme chaque année, la ligne Santé Info Droits publie son Observatoire 2021, relatant les grandes tendances et confirme, une fois encore, son rôle de vigie et d’intermédiaire entre les usagers du système de santé et les autorités publiques. La qualité d’écoute de ce service fait de chacun de ses rapports une mine d’informations et de récits d’expériences individuelles inestimables. L’Observatoire 2021 ne déroge pas à la règle.

La ligne Santé Info Droits, c’est 7 101 appels reçus représentant 2423 heures d’écoutes par 18 intervenants dont la mission est : écouter, informer et conseiller les usagers de santé sur leurs droits. Quelle que soit la demande, chaque appelant a trouvé une réponse personnalisée, adaptée à sa situation.

La durée moyenne des appels est passée à plus de 20 minutes. L’investissement, la réactivité et la disponibilité de l’équipe de Santé Info Droits ne sont plus à démontrer. Le taux de satisfaction de 98 % exprimé par les appelants en est la meilleure preuve. Et c’est également le traitement de 1 500 courriels reçus, dans un délai n’excédant pas 8 jours, tous sujets confondus.

Gratuite et ouverte à tous les usagers en difficulté, la ligne Santé Info Droits est également à la disposition de nos associations membres, en appui de leur expertise spécifique ou en l’absence d’un numéro dédié. Appartenir au réseau de France Assos Santé, c’est pouvoir accéder à ce service et en faire la promotion auprès de ses adhérents. Soyons nombreux à relayer son existence et son utilité.

Lire l’Observatoire 2021

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L’association Corsica Dys TDAH

A l’occasion de la parution de nos newsletters, nous vous proposons de rencontrer une association partenaire du réseau de France Assos Santé Corse. Pour cette cinquième édition, nous avons rencontré Mme Simonetti, présidente de l’association Corsica Dys-TDAH.

L’association Corsica Dys TDAH

Constituée depuis près de 4 ans, d’abord de manière informelle à l’initiative de mamans d’enfants atteints de troubles dys ou TDAH, l’association Corsica Dys-TDAH vise à accompagner les enfants et adultes atteints de troubles dys et TDAH ainsi que leur entourage. Présente sur l’ensemble du territoire corse via plusieurs antennes, elle s’efforce de répondre aux besoins de chacun au plus près de leur lieu de résidence. Au-delà d’un accompagnement visant à orienter les personnes s’étant rapprochées de l’association, Corsica Dys-TDAH propose un panel d’action destiné à son public, prioritairement aux enfants mais répond aussi aux demandes d’étudiants et d’adultes. L’association organise ainsi des sorties éducatives (plongée, sortie au zoo), des ateliers d’art, de la sophrologie ou a encore créé une ligne d’écoute téléphonique permettant d’épauler les parents sur des sujets variés. Elle accompagne les démarches administratives des familles, en particulier auprès de la MDPH.

Des actions de sensibilisation

Pour sensibiliser aux troubles neurologiques et favoriser le partage d’expérience et de bonnes pratiques, l’association organise des ateliers, des rencontres ou encore des « cafés dys ». L’un des objectifs qu’elle poursuit est en effet de faciliter la communication entre tous les acteurs et instances qui interviennent auprès des personnes dys ou TDAH et leur entourage. Enseignants, Education nationale, MDPH, CMP, thérapeutes libéraux, il est parfois difficile d’accorder toutes les parties prenantes et l’association s’efforce d’assouplir les liens et concilier chacun avec les autres. Elle a ainsi développé un partenariat avec l’Education nationale ou organise des interventions dans des administrations (mairies, lycées etc.). A Porticcio par exemple, l’association a constitué, en partenariat avec la mairie, une banque de livres accessibles aux lecteurs dys.

Un accompagnement des familles

Au-delà de ces actions de sensibilisation, d’orientation et de facilitation ou des activités proposées, l’association, parce qu’elle intervient à un moment compliqué de l’histoire des familles, celui du diagnostic, assure une mission d’accompagnement dans le cheminement des parents vers l’acceptation du diagnostic de leur enfant. Mme Simonetti évoque l’idée d’un deuil, celui de l’avenir que les parents avaient projeté pour leur enfant. Attachée à une approche positive, l’association les aiguille et les aide à passer cette étape pour rebondir et avancer. Pour aider à envisager le positif suite à de tels diagnostics, Mme Simonetti emploie une métaphore : certains enfants passeront par la route nationale tandis que d’autres emprunteront des départementales mais le point d’arrivée sera le même et ce sont entre autres les activités de l’association qui y aideront.

Pour en savoir plus sur les activités de l’association :

• Site web
• Page Facebook
• corsicadys.tdah@gmail.com

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Portrait d’une expérience patient - usager partenaire

L’expérience patient est un terme que nous entendons régulièrement. Emerge alors un nouveau paradigme, celui du partenariat des soins où l’ensemble des acteurs du soin, incluant patients et aidants, coopèrent pour la santé de chacun. Il convient alors d’agir avec les usagers, qui ont initié une véritable transition culturelle. De nombreux signaux le confirment : la stratégie nationale Ma santé 2022, l’élaboration d’une recommandation nationale sur l’engagement des usagers de la Haute Autorité de Santé, la certification 2020 qui introduit le concept de patient partenaire.

Mais alors pourquoi investir l’expérience patient ?

La coopération avec les usagers est légitime pour trois raisons principales :

• D’un point de vie médical, elle permet d’augmenter la pertinence des actes de soins
• D’un point de vue stratégique, l’expérience des usagers, bien que très riche, constitue néanmoins l’un des réservoirs d’innovation les moins sollicités.
• D’un point de vue éthique et politique, elle favorise la responsabilisation, l’interdépendance des acteurs du soin, tout en diminuant le degré de dépendance à l’hôpital.

L’avenir et l’organisation des soins se présentent alors comme coopératifs et vont mobiliser l’ensemble des acteurs. Cette coopération sera d’autant plus efficace et pertinente que les usagers s’engagent tôt à travers ce travail de reconnaissance et de co-construction.

Ainsi en Corse, des expériences sont déjà réalisées ; des usagers s’engagent et nous avons souhaité souligner leur motivation au travers d’un portrait, celui de Madame Marie Ange Casalta-Henry.

Le portrait

"Aujourd’hui en poste de diététicienne nutritionniste au sein d’une structure hospitalière (CH Castelluccio - Ajaccio), je prends en charge des patients des services de psychiatrie (enfants, adultes et personnes âgées) et d’oncologie/ hématologie.

Ma carrière a débuté en tant que professeur vacataire (de 2003 à 2006), puis en 2007, je suis devenue aide-soignante en médecine et chirurgie. En 2011, j’ai dû être reclassée suite à l’aggravation de mon état de santé. En 2015, j’ai obtenu le diplôme d’état de diététicienne nutritionniste car je souhaitais rester active et dans le soin.

Sans opportunité professionnelle, j’ai occupé différents postes de secrétaire médicale, mais aussi de chargée de relations avec les usagers au CH La Miséricorde – Ajaccio de 2016 à 2019.

Mon état de santé étant assez chaotique (je souffre de plusieurs pathologies chroniques), je me suis souvent retrouvée seule face à mes maux. C’est pourquoi depuis 2019, je suis bénévole à la Ligue contre le Cancer Comité Corse du Sud. Ainsi, je participe à des actions de prévention nutrition et alimentation. En 2021, j’ai créé sur les réseaux sociaux un groupe sur la spondylarthrite « Corsica Spondylarthrite » afin de favoriser les échanges entre malades, accompagnants et familles. En fait, j’avais besoin de partager mon vécu expérientiel de la maladie avec d’autres, mais aussi de leur apporter soutien et conseils.

Depuis octobre 2021, l’Agence Régionale de la Santé (ARS) de Corse m’a nommée pour cinq ans comme représentante de la Ligue contre le Cancer Comité Corse du Sud à la Conférence Régionale Santé et Autonomie (CRSA), élue dans la Commission Spécialisée de l’Offre de Soins (CSOS). Par la suite, sur proposition de l’ARS et de la France Assos Santé – Corse (FAS), j’ai débuté en janvier de cette année une formation sur le « Patient partenaire ».

Mon parcours professionnel et personnel démontre mon envie de favoriser un meilleur accès à la santé et de contribuer à la prévention des pathologies chroniques. J’aspire à sensibiliser mes collègues professionnels de santé aux difficultés que rencontrent les usagers et leurs familles/accompagnants/aidants.

Je veux aider à construire et à renforcer les droits des usagers de la santé, favoriser les prises en charge rapides, surtout le diagnostic, contribuer à faire évoluer la démocratie participative en mobilisant tous les outils, permettre une information optimale, la parole et les échanges entre tous."

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Les formations de France Assos Santé

France Assos Santé a une mission centrale de formation des représentants des usagers (RU) du système de santé. Si vous êtes représentants des usagers ou souhaitez le devenir, ces formations vous aident à prendre vos fonctions, et vous accompagnent tout au long de votre mandat.

Un catalogue numérique bientôt disponible

France Assos Santé aura le plaisir en 2023 de vous présenter son nouveau catalogue de formations en version numérique sur le site national. Vous pourrez ainsi consulter toutes les formations proposées, le lieu, la date, le format, la durée et cela partout en France. Les ateliers ainsi que les groupes d’échanges et analyses de pratiques seront également présentés.

Pourquoi se former ?

• Pour améliorer ses connaissances
• Pour créer du lien
• Pour développer ses capacités d’action

Une équipe composée de formateurs, de correspondants élus formation et de salariés sont à vos côtés pour vous conseiller.

Les sessions de formation proposées

En Corse et en présentiel

• Analyser les plaintes et réclamations
  • Ajaccio – 24 février 2023
• RUEA ! Formation de base du représentant des usagers
  • Bastia – 1 et 2 juin 2023
• La médiation
  • Ajaccio- 12 et 13 octobre 2023

Au niveau national et en distanciel

• La qualité de l’information à l’hôpital
  • 08/12/2022
• RU en avant !
  • 08/12/2022
  • 09/12/2022
  • 15/12/2022
  • 16/12/2022
  • 08/02/2023

• Présider la CDU
• Améliorer la qualité en établissement de santé
• Améliorer la qualité de l’alimentation en établissement de santé
• Renforcer la sécurité du patient
• Le RU en hospitalisation à domicile
• Le RU en Groupement Hospitalier de Territoire
• Le RU en conseil de surveillance
• Le RU en commission de l’activité libérale

Au niveau national et en présentiel

• Le RU en commission de conciliation et d’indemnisation
• Co-construire un avis, une note de position
• Pratiquer l’éducation thérapeutique du patient
• Accueillir des personnes en maison des usagers
• Mettre en place une maison des usagers

Pour plus d’informations, rapprochez-vous de votre délégation :
France Assos Santé Corse
Empire Cowork, Pôle de Suartello
Route de Mezzavia
20 090 AJACCIO
corse@france-assos-sante.org
cfelix@france-assos-sante.org
04 20 13 04 39

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Association France Spondyloarthrites

La délégation Corse a le plaisir d'accueillir parmi ses membres l'association France Spondyloarthrites.

L'association France Spondyloarthrites

L’AFS est une association agréée, administrée par des malades et leur entourage. L’association poursuit plusieurs objectifs dont : 

1. La sensibilisation des pouvoirs publics pour que ces pathologies soient reconnues pleinement afin que des budgets soient alloués à la recherche et au développement de nouveaux médicaments pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

2. La prise en compte de la maladie dans le monde professionnel, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui dans les sphères publiques et privées.

3. Le développement d’ un réseau par région, par dépt pour stopper l’isolement, car la spondyloarthirte (SPA) ne se voit pas toujours physiquement ( maladie invisible). 

Mieux connaître la pathologie 

La spondylarthrite est une maladie auto-immune, chronique, invalidante, impactant fortement la vie quotidienne des malades. Elle est incurable et se veut difficile à combattre car il est impossible de se projeter dans l'avenir et porter un pronostic. La prise en charge est complexe car elle évolue et fluctue. Les personnes atteintes luttent chaque jour pour supporter les poussées inflammatoires. 

Le diagnostic se pose lors de la présence d'un terrain génétique particulier (gène HLA B 27) et/ou la mise en évidence d'une inflammation des articulations sacro-iliaques à l'imagerie. 

Les traitements proposés sont les anti-inflammatoires et à un stade plus évolué la biothérapie, chimiothérapie ; les antalgiques.

Comme dans toutes les maladies chroniques, un syndrome dépressif peut être associé.

Quelques chiffres, selon l’INSEE 

• Sur le plan national, près de 300 000 personnes en souffrent et font l’objet d’arrêt de travail annuel moyen de 62 jours par patient
• 27 % des malades sont admis en invalidité et pensionnés
• 20 % sont contraints de changer de profession
• 25 % abandonnent toute activité professionnelle

AFS Région CORSE 

Témoignage de Madame Sylvie Ferrandini Ferrier, représentante régionale de l'association France Spondyloarthrites

« J’ai choisi de rejoindre la délégation AFS CORSE (Association France Spondyloarthrites) car il n’en existait pas sur l’île. A ce jour, je recense seulement une dizaine de malades en Corse, qui pour plusieurs d’entre-deux, suivent des traitements au long cours et se déplacent sur les centres hospitaliers de Nice et Marseille notamment. En tant qu’aidante familiale depuis de plusieurs années, j’ai souhaité pouvoir étendre mon aide à ces patients souvent isolés face à cette maladie si dévastatrice. 

Pour cela, je souhaite oeuvrer afin : 

• D’interconnecter les personnes souffrantes entre-elles.
• De rompre l’isolement. En effet, cette maladie rompt tout lien social car le combat est centré sur la douleur et les patients perdent toute énergie pour autre chose.
• D’apporter aide et écoute (permanences téléphoniques ou en visio tous les vendredis de 17h00 à 19h00).
• De favoriser une meilleure compréhension de la maladie auto-immune, ensembles et pour mieux l’affronter.
• De prévenir les répercussions inévitables sur la vie familiale et socioprofessionnelle. 

Pour moi, l’ambition est grande sur la région corse ! Chaque personne, chaque malade ou tierce personne doit pouvoir être entourée afin de ne jamais se retrouver seul(e) face à ses souffrances.»

Témoignage d’un malade J.L F 

« En 1989, je découvre la maladie puisque le diagnostic est porté : je suis atteint de la SPA ,et porteur du gêne HLA B27 

Jusqu’en 2012, les atteintes sont au niveau des sacro-iliaques et des cervicales, ce qui impose la mise en sous traitements anti-inflammatoires et cortisone. De 2012 à 2016, la SPA est qualifiée de « mesurée », cependant, la maladie évolue et je suis placé sous biothérapie 

Depuis 2016, la maladie est devenue incontrôlable avec des douleurs diffuses sur l’ensemble des articulations périmétriques, c’est-à-dire les membres inférieurs et supérieurs (coudes, poignets, genoux pieds) et des effets secondaires conséquents nécessitant une biothérapie (bi-thérapie et chimiothérapie). 

Ce que je reproche et qui m’affecte, c’est la non prise en compte de cette maladie dans le monde professionnel, et notamment dans la fonction publique.»

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