Daniel Nicolas, praticien hospitalier – Soins palliatifs. Membre du comité éthique PACA Corse.
Faisant suite au Tour des territoires organisé par L’ARS en 2025, il semblait opportun de revenir sur un sujet majeur et sensible que sont les directives anticipées. Pour rappel, ce tour consistait en une rencontre, un échange au plus près des territoires avec les professionnels de santé, les élus et les usagers afin d’évoquer les grands enjeux en santé, les dispositifs innovants, le déploiement de la e-santé, l’accès aux soins, mais également les soins palliatifs et la fin de vie.
– Les directives anticipées
J’exprime par écrit mes volontés pour ma fin de vie.
Que dit la loi :
De la loi Leonetti de 2005 à la loi Claeys- Leonetti de 2016, vers un renforcement des directives anticipées…
Les directives anticipées permettent d’exprimer sa volonté pour sa fin de vie en anticipant le moment où :
- La maladie grave et non curable, ou un accident enlèveraient la capacité de communiquer ;
- Les équipes médicales se poseront la question de l’obstination déraisonnable ;
Afin de permettre au mieux de respecter le choix de la personne.
Rappel du cadre législatif :
Sont concernées toute les personnes majeures et capables (y compris un majeur protégé sous conditions), si il est un jour en incapacité de pouvoir prendre une décision.
Elles ne sont pas soumises à un délai de validité.
Elles sont révisables et révocables à tout moment.
Elles s’imposent aux médecins pour toute demande d’investigation, d’actes, de traitements. Sauf en cas d’urgence vitale, le temps d’une réévaluation (en rapport ou non avec la pathologie) est préconisé.
Si elles semblent manifestement inappropriées, alors une procédure collégiale est obligatoire.
Les directives anticipées priment sur l’avis de la personne de confiance, la famille, les proches.
Complexité et limites
Seulement 15 % de la population les renseignent.
Ecrire : « Ne pas souffrir et ne pas subir d’obstination déraisonnable » est inutile puisque ces deux mentions sont déjà inscrites dans la loi !
Elles permettent aussi de désigner sa personne de confiance, ce qui signifie en parler avant.
Comment les conserver
Vous avez la possibilité de les déposer sur Mon Espace Santé, ou bien de les confier à votre médecin traitant, la personne de confiance, les proches. L’important est qu’elles soient facilement accessibles.
Comment les rédiger
Deux modèles sont proposés, selon que vous êtes actuellement bien portant ou atteint d’une grave maladie : Il n’est pas obligatoire de remplir tous les items du modèle et de désigner une personne de confiance. Il est possible de joindre d’autres pages si le document n’offre pas assez d’espace.
- Un modèle A pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave.
- Un modèle B pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie grave.
L’utilisation d’un de ces modèles n’est pas obligatoire. Mais il vous est recommandé afin de vous aider à exprimer clairement vos volontés.
Pour mieux affronter ce moment
Ne pas hésiter à se faire aider d’un professionnel de santé, et ce notamment afin de comprendre les enjeux, ou clarifier certains positionnements : que refuse-t-on réellement ? Cela en n’omettant pas que les directives anticipées sont révisables avec le médecin tout au long de sa maladie, à la condition d’être en pleine conscience. Ce qui paraît insurmontable à un moment… peut être franchi à un autre moment…
Néanmoins, comment imaginer sa propre fin de vie (les peurs, les représentations, l’histoire de vie, la pression sociétale…)
L’advance Care Planning : ou encore les discussions anticipées dans une trajectoire de fin de vie
Il s’agit ici de cibler :
- Le lieu de prise en charge ;
- L’acceptation des soins proposés ;
- L’implication des proches aidants ;
- La prise en compte des valeurs, des croyances personnelles, des préférences à toute étape du parcours médial.
Organiser le parcours de soins en fonction des préférences du patient est essentiel pour garantir des soins centrés sur le patient, et ce dès l’annonce d’une maladie grave et évolutive ou d’un accident de vie.
Un outil pour vous aider à mieux comprendre les directives anticipées
Réalisé par l’association JALMALV : jusqu’à la mort, accompagner la vie.
Pour accéder à un modèle de directives anticipées, cliquez ici.
Mais aussi, retrouvez un memento relatif aux directives anticipées à destination des représentants des usagers juste ici.
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