Maguy est Présidente de l’association Pôle surdité en Corse mais également représentante des usagers. Elle apporte ici son témoignage de représentante des usagers, revient sur son engagement associatif, et décrit son parcours.
Elle interpelle sur le devenir de la représentation des usagers du fait du statut et des conditions dans lesquelles les missions sont exercées.
« Je suis honorée d’être ici aujourd’hui pour participer à cette journée thématique sur la Représentation des Usagers (RU) du système de santé en Corse.
Permettez-moi de me présenter brièvement : Je suis Maguy, Présidente de l’Association Pôle Surdité de Corse, et je souhaite partager avec vous mon parcours en tant que RU, ainsi que l’impact de notre travail.
Notre association, Pôle Surdité de Corse, a été fondée en juin 2019, avec un rêve audacieux entre autres, de rendre dans un premier temps le Centre Hospitalier de la Miséricorde accessible aux usagers sourds et malentendants de la Région de Corse.
Je suis originaire de Corse ; je suis née sur cette île et j’ai consacré une grande partie de ma vie à la santé en tant que professionnelle de santé. Mon métier m’a permis de comprendre l’importance de l’accès aux soins pour tous.
C’est ainsi qu’est née ma passion pour la défense des droits des usagers du système de santé.
La rencontre fortuite avec une personne extraordinaire, Madame Marie-Jo Poli (France Assos Santé) a joué un rôle crucial. Elle a cru en notre projet d’accessibilité et nous a permis, parce que elle-même RU expérimentée au centre hospitalier de la Miséricorde, de nous ouvrir les portes de la commission des usagers, commission qui se réunit en moyenne quatre fois par an, en nous invitant à présenter notre projet.
Ensuite j’ai pu devenir RU…
Il faut bien comprendre que pour devenir RU, il faut faire la preuve d’un engagement associatif, bénévole.
La démarche nécessite d’être donc désigné par une association détenant un agrément en santé, condition incontournable pour présenter des représentants des usagers ; dans mon cas, il s’agissait de de l’association des Paralysés de France – France Handicap, dont j’étais également membre.
Ma candidature a donc été soumise à l’ARS de Corse, et je fus officiellement nommée par arrêté de Madame la Directrice de l’ARS pour trois ans au sein de la commission des usagers d’un établissement privé Ajaccien : Clinisud.
Les RU (nous sommes quatre par établissement, siègent aussi bien en établissements de santé publics que privés). »
Mais en quoi consiste le rôle du RU ?
« Le RU siège dans les instances et commissions au sein desquelles il est nommé. Il existe plusieurs échelons : au niveau local dans un établissement sanitaire, c’est la commission des usagers. Mais aussi au niveau départemental, régional, territorial, national selon ses motivations.
Il a une mission essentielle : veiller au respect des droits des usagers dans le système de santé.
Sa responsabilité est de contribuer à l’amélioration de la qualité de la prise en charge et de l’accueil du patient. Il est le porte-parole des usagers du système de santé, de tous les usagers du système de santé.
Il peut participer à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaitre leurs besoins, leurs problèmes, auprès des décideurs.
Il les conseille sur les démarches à entreprendre, les oriente si besoin.
Mais mon engagement en tant que RU ne s’est pas arrêté là.
Pour devenir RU au nom de l’association POLE SURDITE DE CORSE, nous avons dû patienter trois longues années. Il a fallu tout ce temps pour être éligible et déposer une demande d’agrément régional en santé, en justifiant, bien sur de nos activités incessantes.
Et c’est grâce à notre détermination que nous avons obtenu l’agrément en santé.
Mon expérience en tant que RU a été enrichissante, mais elle a révélé certains défis. Les personnels dans les établissements de santé ne sont pas tous au courant de l’existence des RU (sensibilisation !). Les usagers eux-mêmes méconnaissent ce dispositif.
Cette méconnaissance des RU soulève des questions sur notre statut et notre rôle. »
Pourquoi le RU est-il important ?
« Le statut du RU prévoit un congé de représentation, mais d’une part cela est insuffisant pour des personnes actives et par ailleurs, ce congé n’est pas dédié à de la formation. Cela est tout à fait préjudiciable compte tenu de la diversité des formations proposées par France Assos Santé.
Ces formations sont riches et instructives et en tant que RU, nous devons actualiser nos connaissances face aux évolutions du système de santé.
Il est impératif de suivre les formations proposées, au choix bien sûr ! Car cela nous permet d’acquérir les compétences nécessaires pour remplir notre rôle de RU de manière efficace.
Ces formations sont également essentielles pour comprendre les enjeux du système de santé et pour aider à améliorer la qualité de la prise en charge des patients.
En tant que RU, il faut être critique, s’informer, et donc suivre des formations. Et nous avons la chance de bénéficier de formations en suivant une logique de parcours (étape par étape).
Nous participons aussi régulièrement à des réunions de partage entre RU, organisées par notre coordinatrice France Asso Santé, CHRISTELLE FELIX, où nous discutons de nos visions et de nos expériences.
Aujourd’hui la représentation des usagers est un dispositif de démocratie participative, strictement encadré et retranscrit dans le code de la santé publique, donc uniquement dans le secteur sanitaire, mais qu’en est-il du secteur médicosocial ?
Il n’existe pas. Or, cela reste une évidence ! Le secteur sanitaire et le médicosocial ont des histoires et des structures d’organisation différentes. Le médicosocial a évolué différemment.
Peut-être ne faudrait-il pas sensibiliser les gouvernants, les acteurs du médicosocial à ce sujet ? Cela demande beaucoup plus de ressources évidement.
La question se pose également de savoir si nous continuons à exercer notre rôle de RU sur le bénévolat, ou si notre engagement devrait être reconnu de façon plus formelle ?
En conclusion, je tiens à souligner l’importance du rôle du RU et de la formation continue pour remplir notre mission. Notre engagement, en tant que RU, est essentiel pour garantir le respect des droits des patients et contribuer à l’amélioration du système de santé.
Je vous remercie de m’avoir donné l’opportunité de partager mon parcours et ma passion pour le respect des droits du patient. »
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