Vers un CHU en Corse
Danielle Antonini, Présidente de la CRSA, élue territoriale, évoquait le projet du CHU en Corse, projet fort et ambitieux qui lui tient tout particulièrement à coeur.
En effet, la Corse est la seule région dépourvue de CHU. De ce fait, l’attractivité du territoire s’en trouve amoindri alors même que les déserts médicaux sont importants et génèrent des inégalités d’accès aux soins. De même, l’absence de formation en médecine favorise la fuite de futurs professionnels puisque à ce jour, seule la première année de médecine (PASS) est proposée à Corte.
Néanmoins, Madame Antonini annonçait qu’à partir de la rentrée 2024, la deuxième et probablement la troisième année de médecine feraient parties du panel des formations de l’Université de Corte. Par ailleurs, les formations paramédicales ne sont pas oubliées puisque les porteurs du projet travaillent à ouvrir une filière de formation d’infirmier de bloc opératoire, mais aussi de cadre de santé.
Madame Antonini précisait par ailleurs que le CHU en Corse ne serait pas constitué d’un seul établissement, mais de plusieurs dont le support serait vraisemblablement à Corte.
Un beau projet que nous ne manquerons pas de suivre et soutenir avec attention.
Le Service d’Accès aux Soins
Présentation par José FERRI du Service d'Accès aux Soins (SAS) pour répondre aux besoins de soins non programmés de la population. Via un appel au 15, l’usager peut accéder à la solution la plus adaptée à son état de santé .
Le dispositif d’Appui à la Coordination
Le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) est un dispositif permettant la prise en charge de cas complexes. La présentation est assurée conjointement par une représentante de la collectivité de Corse, Madame Marie Thérèse Nicoli, et par la Directrice du DAC, Madame Santa OTTAVI.
L'enjeu du Parcours Coordonné, par Marie Thérèse Nicoli
Dispositif d'Appui à la Coordination, par Santa Ottavi
Comment alimenter Mon Espace Santé ?
Présente dans le public, Stephanie PISANO, coordinatrice régionale “Mon Espace Santé”, souhaitait apporter des informations , notamment sur l’utilisation de “Mon Espace Santé”. En effet, les différents témoignages faisaient état d’une difficulté pour les patients d’exprimer leurs ressentis, douleurs, et autres symptômes. Or, “Mon Espace Santé” le permet, ce que nous explique Stéphanie Pisano.
Le parcours coordonné pour la prise en charge de la maladie de Parkinson
Présentation de l’Association France Parkinson en Corse, par Jean-Christian Maury
Touché par la maladie depuis quelques années, Jean-Christian Maury est le représentant de la délégation de la Corse-du-Sud de l'association France Parkinson.
Le parcours coordonné pour la prise en charge de l’endométriose
Retour d’expérience de l’association Endofrance
Mélanie, jeune femme atteinte d’endométriose, et résidant en Corse, a connu l’errance diagnostique, la souffrance, l’incompréhension, et les nombreux voyages afin d’être soignée sur le continent. Décidée à ne plus subir mais à apporter sa contribution afin d’améliorer le parcours de toutes ces femmes qui la sollicitent aujourd’hui, elle a donc pris attache il y a de cela quelques mois auprès d une association de référence, Endofrance.
Yasmine Candau, Présidente nationale d’Endofrance, vient donc présente l’association mais aussi et surtout, leur contribution et expertise lors de la mise en place de la filière de soins dans d’autres régions.
Zoom : Les différentes formes d’engagement et un grand témoin
Comment agir au bénéfice des patients ?
Sylvain Fernandez-Curiel présente les différentes formes d’engagement, de l’origine de l’engagement aux différentes formes qu’il revêt aujourd’hui. Et les différentes appellations ne manquent pas : pair-aidant, patient expert, patient partenaire,… qui donne le sentiment d’un enchevêtrement alors même que l’objectif initial est la collaboration au service de patient.
Retrouvez plus d’informations ici.
Un grand témoin : Marie Ange
« Tout d’abord, j’avais listé tout ce que ma maladie me renvoie ou renvoyait : l’errance médicale ; la non-écoute des médecins ou les consultations faites en 5 minutes ; la fatigue inexpliquée ; la douleur ; ma maladie imprévisible et évolutive ; l’incompréhension ; le handicap ; le travail ; la remise en question ; les traitements lourds ; la famille et l’entourage ; le jugement ; ma copine à vie ; le cancer.
Tout commence post partum avec un accouchement traumatisant il y a plus de 11 ans. Une césarienne réalisée au bout de plus de 48 heures avec complications pour moi et mon fils qui est en souffrance cardio respiratoire. Il sera d’ailleurs transféré en réanimation néo-nat tout de suite. J’ai juste le temps de lui dire « bonjour Jean-Daniel ». Je n’oublierai jamais ce moment bref de présentation de toute ma vie. Et moi, épuisée, à bout de force, consciente que rien ne se déroule comme il faut.
Je subis à ce moment-là des traumatismes physiques et psychologiques, mais que j’identifie 2 à 3 mois après car je n’arrive pas à rebondir ;aussi là où débute mes douleurs articulaires « en périphérie ». Douleurs aux mains, aux pieds, aux genoux, aux épaules. Douleurs nuits et jours. ..
Suivie déjà à Marseille pour une maladie coeliaque, et dans le flou complet, nous décidons avec mon mari de prendre rendez-vous en médecine interne auprès du même Professeur qui me suivait auparavant. Là, débute une batterie d’examens : bilans sanguins (marqueurs de maladie auto immune positif), radiographies…, mais rien n’est vraiment très concluant. Le Professeur me prescrit un traitement anti inflammatoire, puis de corticothérapie. Cela dure quelques mois. Quelques mois d’allers et retours à Marseille ; de grande fatigue, d’épuisement moral et physique en plus de la reprise de mon travail à l’époque (j’étais aide-soignante en chirurgie en 12 heures).
Traitements qui ne me soulagent pas. Et mise en place pour finir d’immunosuppresseurs couplés à la corticothérapie.
De la micro-chimio, avec tous les effets indésirables qui vont avec : perte de cheveux mais pas la totalité, nausées, maux de ventre…Les douleurs périphériques s’amenuisent enfin ! Je me dis que c’est un traitement lourd mais que si cela me permet de pouvoir continuer à vivre normalement et surtout de pouvoir élever mon fils correctement alors, allons-y. Ma seule préoccupation est d’élever mon fils. D’ailleurs je puise ma force en lui chaque jour pour continuer d’avancer.
Manque de bol, je commence à avoir mal au dos, au sternum, au bassin… On refait un énième point avec le Professeur et elle me dit qu’elle ne peut plus rien très clairement et que « c’est dans ma tête ». …Elle ne me reverra plus jamais.
Mes douleurs s’intensifient jour et nuit. Je ne dors quasiment plus. Je mets plus de 30 minutes à sortir de mon lit tous les matins. Mon mari voit que ça ne va pas. Mon boulot devient très pénible et éreintant : charge malades…
Je ne fais plus aucun sport. Je me traîne. Je dirais même que je survis.
Je ne veux pas m’arrêter de travailler. Je dis « mon corps est fatigué et ne me suit plus, mais ma tête va très bien ». Je décide de demander mon congé de formation professionnelle, qui m’est accordé, pour me reconvertir en diététicienne. Diplôme passé avec le CNED que j’aurai à force de travail en 2 ans, sans répit mais je savais ce que je voulais ; c’était de pouvoir continuer à avoir une vie sociale active comme Mr et Mme tout le monde.
Pour en revenir à mes nouvelles douleurs, étant dans le médical, je commence à me renseigner et à lire. A m’informer, et pour moi cela est de plus en plus évident, je souffre de spondylarthrite ankylosante. Comme j’ai cessé d’aller à Marseille, je me dirige vers un rhumato à Ajaccio.
Première consultation faite en 5 minutes, et une écoute sans écoute… J’ai la sensation que je continue encore à perdre mon temps car il me propose la même thérapeutique que j’avais déjà faite au départ.
Mes douleurs sont plus que présentes et je vis un calvaire.
Je décide alors d’écrire un courrier à ce rhumatologue. Je me dis qu’en faisant cela, il comprendra ma détresse et qu’il pourra m’aider. Je lui liste les moindres détails de mon mal-être, des difficultés rencontrées dans mon quotidien, dans ma vie de femme, de mère, d’épouse. Je lui détaille le corps de mes parents qui souffrent de maladies rhumatismales.
Coup de chance, il m’appelle et me propose de prendre un rendez-vous à Nice avec un professeur spécialiste de la spondylarthrite ankylosante. Et là, tout va s’éclairer, malgré toutes les difficultés rencontrées, ce professeur pose le diagnostic de « spondylarthrite ankylosante ». Mise en place d’un traitement adapté : immunosuppresseurs et biothérapie. Je commence enfin à souffler et à être soulagée.
Mon rétablissement commence à ce moment. Je me suis fait une raison et j’accepte ma maladie maintenant depuis bientôt 3 ans, et d’ailleurs je l’appelle ma copine la spondy.
Elle guide ma vie depuis plus 10 ans aujourd’hui. Je me suis adaptée à elle pour ma vie au quotidien, de femme, de mère, d’épouse.
Voici ce que j’ai appris pour mieux vivre avec cette maladie ? Copine la spondy ?
Concernant les douleurs la nuit et le jour, beaucoup moins heureusement. Je me cale avec un coussin entre les jambes, ma tête sur l’oreiller. Je me suis acheté un coussin aux graines de lin à chauffer que je pose à l’endroit où j’ai mal ou tout simplement pour me décontracter. Mon mari le vit mieux aujourd’hui.
Concernant mon mari, avant je gémissais la nuit à cause de la douleur et cela le réveillait. Il était très inquiet. Maintenant il sait qu’on ne peut rien et que ça arrive lors de poussées. Mon mari et mon fils ont intégré le fonctionnement de la spondylarthrite. J’ai appris qu’il est important que nous en parlions beaucoup. Ils sont rassurés aujourd’hui.
Je vais marcher minimum 45 minutes par jour car je sais que l’ankylose s’installe vite au niveau de mes hanches si je ne suis pas active. J’ai renoncé à la course que je faisais régulièrement. J’ai intégré ces temps de marche, et parfois de randonnées, comme une bénédiction.
J’ai été élevée à la campagne et pour moi ces moments « de nature » sont mon bol d’air, mes moments de décompression et de ressourcement. Je peux toujours en profiter et je le fais différemment.
Avec le recul, je sais maintenant que rester assise sur une chaise trop longtemps me verrouille le bassin. Je pense à me lever régulièrement pour m’activer. Aussi, je place un coussin sous les fesses pour éviter que les zones d’appui sacro iliaques soient douloureuses.
Ma mémoire… de poisson rouge. Mon fils et mon mari me rappellent souvent les choses car j’oublie. Voici comment j’ai appris à faire avec cette difficulté. Je ne sélectionne que ce qui m’est important. Pour ne pas oublier, je marque sur des post-it, je me prends des notes ou bien je dis simplement que je risque d’oublier. Je préviens… Je ne retiens pas à cause de la fatigue ou du manque de sommeil.
Je prends le temps de me reposer ou d’aller me coucher lorsque je vois que j’ai « le coup de barre » qui vient spontanément. Je ne lutte pas, j’accepte car je suis incapable de faire quoique ce soit. Je suis vidée d’un coup et seul le repos et dormir me permettront de me recharger.
J’ai aussi appris à gérer les nausées post chimio tous les vendredis et biothérapie tous les 15 jours. J’ai avec moi un flacon d’huiles essentielles de menthe poivrée que je respire et qui me soulage.
La liste des apprentissages liés à cette expérience est longue ….
Pourquoi la pair aidance ? Depuis mars 2021, j’ai créé une association de non fait ainsi qu’un groupe sur Facebook appelé Corsica Spondylarthrite. Face à la souffrance témoignée par de nombreuses personnes de mon entourage, je décide de fonder ce groupe pour toutes les personnes concernées par cette maladie. Ce groupe est un lieu d’échange bienveillant sur le sujet, sans jugement. Tout le monde peut y apporter son aide, son expérience de vie. J’y propose une écoute globale, des rendez-vous entre les participants (spondy café, spondy resto…). Le groupe de parole offre une écoute et un accompagnement quotidien. L’objectif est de pouvoir les aider/ de s’entraider et de montrer que l’on peut continuer à vivre avec la spondylarthrite, qu’on peut avoir une qualité de vie meilleure.
Et puis, la chance un jour, de participer à une formation sur la pair apidance et de rencontrer Mme Eve GARDIEN, maître de conférence et sociologue très engagée sur la recherche scientifique en pair aidance. Elle m’invitera à participer au forum citoyen sur la pair aidance à Rennes en mai 2023. Que dire de cette fabuleuse expérience que je partagerai avec mon mari ?
Rencontrer des gens de tous horizons, atteints de handicaps moteur, physique, et psychique. Un partage d’expérience entre pairs. C’était fantastique, très émouvant. Nous nous sommes livrés sur nos expériences de vie comme si nous nous connaissions depuis très longtemps.
Au milieu de tout cela, il y eut à vivre aussi un début de cancer du col de l’utérus. Peu de temps après avoir mis en place mon traitement de chimiothérapie. Là commence le bal incessant des allers- retours Ajaccio/Marseille pendant 6 mois. Prise en charge très rapidement par l’équipe de l’Institut Paoli Calmette. J’ai la chance de tomber sur une gynécologue très à l’écoute. On évite la catastrophe. Mais je dois dire que je partais la boule au ventre avec toujours l’appréhension de ce que j’allais devenir. Je pars seule car mon mari doit s’occuper de notre fils qui n’a que 2 ans.
L’angoisse, la peur, le stress m’envahissent à chaque départ. Je n’oublierai jamais les couloirs d’attente, les salles de prélèvements, les équipes, les internes… tous ces gens, patients, qui attendent leur tour. Des images qui resteront gravées en moi comme dans le marbre. L’attente des résultats à chaque prélèvement… que vais-je devenir ? Vais-je avoir encore la force de continuer ? C’est un grand chamboulement en tant que jeune maman, compagne.
Il m’arrive d’aller travailler la canne à la main, de ne pas pouvoir faire 2 pas sans être essoufflée, d’avoir des malaises vagaux…. Je reste combative malgré les embûches santé de mon quotidien.
Ma maladie ne cesse d’évoluer malgré les traitements. On vit au jour le jour, toujours dans l’appréhension du bal incessant des examens, des rendez-vous médicaux… on se fait une raison, il y a des jours avec et des jours sans.
Mais il ne faut jamais perdre espoir et tenir bon ».
Comment représenter les usagers en situation d’exclusion ?
18.3 %. C’est la part des Corses qui vivent sous le seuil de pauvreté, soit quatre points de plus que la moyenne nationale. Un chiffre révélé par une étude de l’Insee (L'institut national de la statistique et des études économiques), le 3 octobre 2023, et qui fait de la Corse la région de France métropolitaine la plus pauvre.
Mais alors, quels dispositifs sont mis en place pour représenter, soutenir ces populations précaires ? C’est ce que Laurent Mege, ARS de Corse et Julien Amrhein, CPAM 2A, nous présentent.
Représentation des Usagers et certification
La certification des établissements sanitaires correspond à une démarche qualité, d’amélioration continue des pratiques, mais est aussi un moment incontournable de la vie des établissements.
Audrey Missud, qualiticienne au centre de soins, de suite et de réadaptation de l’Ile de Beauté en région Ajaccienne revient sur ce travail, dont une partie est effectué en collaboration avec les usagers.
Témoignage d’une Représentante des Usagers, nommée en Commission des Usagers
Maguy est Présidente de l’association Pôle surdité en Corse mais également représentante des usagers. Elle apporte ici son témoignage de représentante des usagers, revient sur son engagement associatif, et décrit son parcours.
Elle interpelle sur le devenir de la représentation des usagers du fait du statut et des conditions dans lesquelles les missions sont exercées.
"Je suis honorée d’être ici aujourd’hui pour participer à cette journée thématique sur la Représentation des Usagers (RU) du système de santé en Corse.
Permettez-moi de me présenter brièvement : Je suis Maguy, Présidente de l’Association Pôle Surdité de Corse, et je souhaite partager avec vous mon parcours en tant que RU, ainsi que l’impact de notre travail.
Notre association, Pôle Surdité de Corse, a été fondée en juin 2019, avec un rêve audacieux entre autres, de rendre dans un premier temps le Centre Hospitalier de la Miséricorde accessible aux usagers sourds et malentendants de la Région de Corse.
Je suis originaire de Corse ; je suis née sur cette île et j’ai consacré une grande partie de ma vie à la santé en tant que professionnelle de santé. Mon métier m’a permis de comprendre l’importance de l’accès aux soins pour tous.
C’est ainsi qu’est née ma passion pour la défense des droits des usagers du système de santé.
La rencontre fortuite avec une personne extraordinaire, Madame Marie-Jo Poli (France Assos Santé) a joué un rôle crucial. Elle a cru en notre projet d’accessibilité et nous a permis, parce que elle-même RU expérimentée au centre hospitalier de la Miséricorde, de nous ouvrir les portes de la commission des usagers, commission qui se réunit en moyenne quatre fois par an, en nous invitant à présenter notre projet.
Ensuite j’ai pu devenir RU…
Il faut bien comprendre que pour devenir RU, il faut faire la preuve d’un engagement associatif, bénévole.
La démarche nécessite d’être donc désigné par une association détenant un agrément en santé, condition incontournable pour présenter des représentants des usagers ; dans mon cas, il s’agissait de de l’association des Paralysés de France - France Handicap, dont j’étais également membre.
Ma candidature a donc été soumise à l’ARS de Corse, et je fus officiellement nommée par arrêté de Madame la Directrice de l’ARS pour trois ans au sein de la commission des usagers d’un établissement privé Ajaccien : Clinisud.
Les RU (nous sommes quatre par établissement, siègent aussi bien en établissements de santé publics que privés)."
Mais en quoi consiste le rôle du RU ?
"Le RU siège dans les instances et commissions au sein desquelles il est nommé. Il existe plusieurs échelons : au niveau local dans un établissement sanitaire, c’est la commission des usagers. Mais aussi au niveau départemental, régional, territorial, national selon ses motivations.
Il a une mission essentielle : veiller au respect des droits des usagers dans le système de santé.
Sa responsabilité est de contribuer à l’amélioration de la qualité de la prise en charge et de l’accueil du patient. Il est le porte-parole des usagers du système de santé, de tous les usagers du système de santé.
Il peut participer à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaitre leurs besoins, leurs problèmes, auprès des décideurs.
Il les conseille sur les démarches à entreprendre, les oriente si besoin.
Mais mon engagement en tant que RU ne s’est pas arrêté là.
Pour devenir RU au nom de l’association POLE SURDITE DE CORSE, nous avons dû patienter trois longues années. Il a fallu tout ce temps pour être éligible et déposer une demande d’agrément régional en santé, en justifiant, bien sur de nos activités incessantes.
Et c’est grâce à notre détermination que nous avons obtenu l’agrément en santé.
Mon expérience en tant que RU a été enrichissante, mais elle a révélé certains défis. Les personnels dans les établissements de santé ne sont pas tous au courant de l’existence des RU (sensibilisation !). Les usagers eux-mêmes méconnaissent ce dispositif.
Cette méconnaissance des RU soulève des questions sur notre statut et notre rôle."
Pourquoi le RU est-il important ?
"Le statut du RU prévoit un congé de représentation, mais d’une part cela est insuffisant pour des personnes actives et par ailleurs, ce congé n’est pas dédié à de la formation. Cela est tout à fait préjudiciable compte tenu de la diversité des formations proposées par France Assos Santé.
Ces formations sont riches et instructives et en tant que RU, nous devons actualiser nos connaissances face aux évolutions du système de santé.
Il est impératif de suivre les formations proposées, au choix bien sûr ! Car cela nous permet d’acquérir les compétences nécessaires pour remplir notre rôle de RU de manière efficace.
Ces formations sont également essentielles pour comprendre les enjeux du système de santé et pour aider à améliorer la qualité de la prise en charge des patients.
En tant que RU, il faut être critique, s’informer, et donc suivre des formations. Et nous avons la chance de bénéficier de formations en suivant une logique de parcours (étape par étape).
Nous participons aussi régulièrement à des réunions de partage entre RU, organisées par notre coordinatrice France Asso Santé, CHRISTELLE FELIX, où nous discutons de nos visions et de nos expériences.
Aujourd’hui la représentation des usagers est un dispositif de démocratie participative, strictement encadré et retranscrit dans le code de la santé publique, donc uniquement dans le secteur sanitaire, mais qu’en est-il du secteur médicosocial ?
Il n’existe pas. Or, cela reste une évidence ! Le secteur sanitaire et le médicosocial ont des histoires et des structures d’organisation différentes. Le médicosocial a évolué différemment.
Peut-être ne faudrait-il pas sensibiliser les gouvernants, les acteurs du médicosocial à ce sujet ? Cela demande beaucoup plus de ressources évidement.
La question se pose également de savoir si nous continuons à exercer notre rôle de RU sur le bénévolat, ou si notre engagement devrait être reconnu de façon plus formelle ?
En conclusion, je tiens à souligner l’importance du rôle du RU et de la formation continue pour remplir notre mission. Notre engagement, en tant que RU, est essentiel pour garantir le respect des droits des patients et contribuer à l’amélioration du système de santé.
Je vous remercie de m’avoir donné l’opportunité de partager mon parcours et ma passion pour le respect des droits du patient."