En Mars 2021, face à la souffrance témoignée par de nombreuses personnes de son entourage, Marie-Ange CASALTA-HENRY, diététicienne à Ajaccio décide de fonder le groupe Facebook Corsica Spondylarthrite. Via cet espace, sa créatrice, elle aussi souffrante de spondylarthrite depuis 10 ans, a souhaité créer pour toutes les personnes concernées par la maladie un lieu d’échange bienveillant sur le sujet.
Les spondylarthrites correspondent à des rhumatismes inflammatoires et chroniques qui vont surtout toucher la région lombaire et du bassin. Ces maladies des articulations sont responsables de douleurs extrêmement invalidantes et qui ont un impact fort sur tous les aspects de la vie quotidienne pour les personnes qui en sont atteintes mais aussi pour leur entourage (pour en savoir plus : consulter le dossier de l’INSERM à ce sujet).
Malgré un problème de santé publique criant, Marie-Ange CASALTA-HENRY a constaté qu’il n’existe pas d’association de patient sur la spondylarthrite en Corse. Pourtant, les problèmes engendrés par la maladie sont majeurs et vont bien au-delà de l’aspect uniquement sanitaire :
- Déjà, pour les personnes atteintes de spondylarthrite, les traitements médicamenteux sont très lourds à supporter, il s’agit de thérapeutiques comparables à ceux utilisés pour les chimiothérapies. Pour Marie-Ange, «il faut vraiment intégrer ces médicaments dans notre vie, on est handicapé et il faut observer une surveillance accrue sur tous les risques de pathologies qui pourraient se développer avec la prise de médicaments« .
- Mais en plus d’un quotidien marqué par la douleur et des thérapies difficiles, s’ajoute pour les nouveaux malades un parcours de soins complexe. « Pour démarrer le traitement, on est obligé de partir sur le continent » rapporte Marie-Ange CASALTA-HENRY. Effectivement, à l’instar de nombreuses autres pathologies chroniques, l’absence de CHU en Corse implique de se déplacer sur d’autres villes – souvent Nice ou Marseille – pour démarrer un traitement. Dès lors, à une maladie déjà invalidante, se superposent des difficultés organisationnelles et économiques majeures pour les malades mais aussi pour leurs familles.
Face à cette maladie qui a un impact sur tous les aspects de la vie de l’individu – que ce soit au niveau de la santé, de la vie familiale, économique ou sociale – Marie-Ange a voulu proposer une écoute globale : « J’ai créé ce groupe car beaucoup de personnes souffrent de spondylarthrite et beaucoup se posent des questions. On constate beaucoup de difficultés de diagnostic et de prise en charge de la maladie. Soit on a la forme instantanée qu’on voit tout de suite sur les clichés, soit une forme latente plus difficile à diagnostiquer. L’annonce de la maladie est compliquée, il faut composer avec la fatigue chronique qui s’installe et c’est très compliqué à gérer avec la douleur au quotidien ».
Des informations sur les traitements disponibles et les avancées de la recherche en la matière sont communiquées régulièrement. Mais avant tout, le groupe de parole offre une écoute et un accompagnement quotidien. « L‘objectif ici n’est pas d’établir des diagnostics mais d’aider les personnes dans leurs démarches psychologiques au quotidien, à être mieux dans leurs corps, à les guider au mieux. Si d’un point de vue psychologique ça ne va pas, on peut les orienter vers une prise en charge psychologique. L’idée c’est de ne pas rester centré que sur la douleur mais de guider l’autre dans une prise en charge qui soit globale. L’objectif c’est de pouvoir aider ces gens-là, montrer qu’on peut arriver à vivre avec et qu’on peut avoir une qualité de vie meilleure« .
Aujourd’hui, le groupe Facebook Corsica Spondylarthrite est composé d’une centaine de membres actifs qui échangent quotidiennement. Pour le moment, Marie-Ange ne souhaite pas se positionner sur la création d’une association « peut-être que le projet viendra un peu plus tard, l’objectif c’est d’abord d’étoffer le groupe« . Effectivement, les membres du groupe sont principalement localisés à Ajaccio mais Marie-Ange souhaite pouvoir agrandir la communauté avec des personnes localisées sur tout le territoire corse. Une première rencontre physique avait eu lieu en Mai entre les membres du groupe, l’ambition serait notamment de pouvoir répliquer l’évènement dans les prochains mois, avec un groupe élargi si le contexte sanitaire le permet.
Vous souhaitez en savoir plus ?
N’hésitez pas à contacter Marie-Ange CASATA-HENRY à cette adresse mail : ma****************@la*****.net ou à consulter la page Facebook de Corsica Spondylarthrite.
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