EPILEPSIE France

 

Je m’appelle Marine Leroy, je suis correspondante locale d’Epilepsie France depuis mars 2025. Le choix de devenir membre de cette association s’est fait assez rapidement suite aux échanges que j’ai eu personnellement avec la délégation de Marseille dont je dépends. Rapidement, beaucoup de retours de la délégation qui me faisait part d’appels venant de la Corse, mais qui ne suivaient pas vraiment, car les différences de prise en charge entre la Corse et le continent sont importantes. Donc, j’ai choisi de m’engager afin de pouvoir aider et soutenir les épileptiques en Corse.

Je connais personnellement toutes ces difficultés étant épileptique depuis mes 13 mois. Cette maladie établit mes règles de vie. Mon enfance a été singulière, car j’ai grandi dans le monde médical, hospitalier, ce qui donne une certaine maturité dans la vie même si on vit son enfance.

Puis la stabilité pendant une dizaine d’années avant de devoir retrouver ce domaine médical que j’avais tant oublié. Étant pharmaco résistante, j’ai eu la chance d’être opérée à mes 30 ans (seuls 15% des épileptiques sont opérables), même si une part d’épilepsie est toujours là, cela a changé énormément de choses comme l’obtention du droit de conduire, et de pouvoir s’investir pour mes enfants et mon mari.

Mon objectif personnel en étant correspondante locale de l’association est de faire entendre la voix des épileptiques sur notre territoire, car comme beaucoup d’autres maladies, il y a de grosses difficultés de prise en charge et de considération de la maladie, notamment de la discrimination. Beaucoup de parents, patients, proches de malades sont en difficulté autant pour avoir un suivi serein de la maladie et également dans la prise en charge urgente des crises d’épilepsie.

Beaucoup sont considérés comme des CNEP, ou bien crises d’angoisse. Même parfois les services d’urgences, une fois que les premiers gestes requis en cas de crises ont été faits, réfutent la nécessité d’une surveillance hospitalière au patient. Ce qui n’est pas normal. Le but étant de faire évoluer la prise en charge des épileptiques locaux

 Pour rappel, Epilepsie France est une association d’utilité publique qui représente 700 000 personnes, dans 16 départements. Nous sommes également membres de France Assos santé ; nous nous composons de 166 bénévoles et 84 délégations locales.

 

Mon objectif : développer et faire grandir la délégation locale

 

 

 

Contact : marine.b58@gmail.com