Mois : décembre 2025

Je m’appelle Marine Leroy, je suis correspondante locale d’Epilepsie France depuis mars 2025. Le choix de devenir membre de cette association s’est fait assez rapidement suite aux échanges que j’ai eu personnellement avec la délégation de Marseille dont je dépends. Rapidement, beaucoup de retours de la délégation qui me faisait part d’appels venant de la Corse, mais qui ne suivaient pas vraiment, car les différences de prise en charge entre la Corse et le continent sont importantes. Donc, j’ai choisi de m’engager afin de pouvoir aider et soutenir les épileptiques en Corse.

Je connais personnellement toutes ces difficultés étant épileptique depuis mes 13 mois. Cette maladie établit mes règles de vie. Mon enfance a été singulière, car j’ai grandi dans le monde médical, hospitalier, ce qui donne une certaine maturité dans la vie même si on vit son enfance.

Puis la stabilité pendant une dizaine d’années avant de devoir retrouver ce domaine médical que j’avais tant oublié. Étant pharmaco résistante, j’ai eu la chance d’être opérée à mes 30 ans (seuls 15% des épileptiques sont opérables), même si une part d’épilepsie est toujours là, cela a changé énormément de choses comme l’obtention du droit de conduire, et de pouvoir s’investir pour mes enfants et mon mari.

Mon objectif personnel en étant correspondante locale de l’association est de faire entendre la voix des épileptiques sur notre territoire, car comme beaucoup d’autres maladies, il y a de grosses difficultés de prise en charge et de considération de la maladie, notamment de la discrimination. Beaucoup de parents, patients, proches de malades sont en difficulté autant pour avoir un suivi serein de la maladie et également dans la prise en charge urgente des crises d’épilepsie.

Beaucoup sont considérés comme des CNEP, ou bien crises d’angoisse. Même parfois les services d’urgences, une fois que les premiers gestes requis en cas de crises ont été faits, réfutent la nécessité d’une surveillance hospitalière au patient. Ce qui n’est pas normal. Le but étant de faire évoluer la prise en charge des épileptiques locaux

 Pour rappel, Epilepsie France est une association d’utilité publique qui représente 700 000 personnes, dans 16 départements. Nous sommes également membres de France Assos santé ; nous nous composons de 166 bénévoles et 84 délégations locales.

Mon objectif : développer et faire grandir la délégation locale

Contact : marine.b58@gmail.com

France Assos Santé Corse a organisé, le 29 septembre 2025, sa première commission de réseau. Un temps riche en échanges, en témoignages, qui a réuni une vingtaine de participants.

La commission de réseau a pour but premier de créer du lien entre les différentes associations membres de France Assos Santé. De ce fait, il n’y avait pas de thématique identifiée, simplement une volonté de favoriser les échanges, également de mettre en lumière les actions / actualités des différentes associations.

Nous avions donc le plaisir de faire connaissance avec des membres du Groupe d’Entraide Mutuelle U Scontru, qui évoquaient leurs missions, mais également les différents sites sur lesquels le GEM est implanté. D’autre part, cette rencontre permettait à de nouveaux bénévoles de se présenter, et échanger avec leurs homologues départementaux.

Témoignage :

Le GEM U Scontru a eu le plaisir de participer à la première commission du réseau, organisée le lundi 29 septembre à 17h30 à l’hôtel Campo Dell’Oro. Ce rendez-vous a été l’occasion de retrouver l’ensemble des partenaires dans une atmosphère chaleureuse et bienveillante. Chacun a pu partager l’actualité de sa structure, ses projets en cours ainsi que les enjeux rencontrés au quotidien. 

Pour le GEM U Scontru, la rencontre d’acteurs à un niveau régional revêt une importance particulière, car depuis 2024 l’association intervient sur l’ensemble de la Corse. Cette mise en commun des expériences contribue à renforcer notre compréhension mutuelle et à nourrir une dynamique de coopération essentielle à notre développement. Nous repartons motivés et pleinement engagés à poursuivre ce travail collectif.  

Hélène SILVANI , Coordinatrice régionale GEM.

Si on ne présente plus le don de sang, il n’en va pas de même pour ce qui est du plasma, un des quatre composants du sang, avec les globules rouges, les plaquettes et les globules blancs.

Bon à savoir : la France dépend de 65% du plasma collecté aux États-Unis en ce qui concerne l’approvisionnement en immunoglobulines.

Bon à retenir : en France comme l’indique le Code de santé publique, l’Établissement Français du Sang a le monopole de la collecte de sang, de plasma et de plaquettes, ainsi que le monopole de la commercialisation des produits sanguins labiles aux établissements de santé.  Par ailleurs le Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies fractionne le plasma cédé par l’Établissement Français du Sang, commercialise ses produits sur un marché concurrentiel de trois classes de médicaments dérivés du plasma, et, a également la mission de répondre aux besoins nationaux notamment en termes de traitement des maladies rares.

Pour se faire donc les fractionneurs doivent disposer d’une collecte de plasma adaptée à leurs propres capacités de production et à la demande des patients en constante augmentation. En France, le don de plasma (tous types confondus) est autorisé 24 fois par an (contre 104 aux États-Unis) et n’est pas rémunéré. Le développement de la filière éthique est indispensable pour éviter les dérives que l’on peut constater dans d’autres pays comme la Hongrie ou les États-Unis.

La France ne produit que 30% des besoins des malades. C’est pour cela qu’elle se doit de renforcer sa souveraineté nationale en ce qui concerne les médicaments dérivés du plasma au sein d’un marché mondial en forte croissance et dans un contexte de forte compétition.

La France n’est d’ailleurs pas un cas isolé. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) encourage les pays à viser l’autosuffisance, redoutant qu’une éventuelle pénurie américaine ne fragilise l’ensemble de la filière mondiale.

La bataille pour le plasma cependant ne doit pas nous faire négliger le don de sang total. Personne ne doit oublier que, chaque année, les établissements de santé ont besoin de près de 2,5 millions de dons afin de soigner et sauver des vies. De plus, celui-ci permet de collecter près de 550 000 litres de plasma. De toute évidence, on peut dire : don de sang et don de plasma sont tous les deux vitaux pour notre système de santé.

C’est pourquoi la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (à travers ses 2800 associations locales implantées sur tout le territoire) se mobilise pour contribuer à la souveraineté sanitaire de la France en médicaments dérivés du plasma et ainsi permettre au patient, de la même manière que pour le sang total, de disposer de produits de santé dont il a besoin.

Besoin d’aide pour vos démarches santé ? Découvrez Mon Guichet Santé, des guides pratiques pour les démarches et le parcours de soins. 

Pourquoi ?

Aujourd’hui, toute l’information contenue dans les guides est connue, disponible et répertoriée dans différents annuaires et sous différentes formes. Mais trop souvent diffuse, dispersée et peu accessible à un public non averti. De plus, les informations sont fréquemment polluées par des publicités inopportunes, voire insistantes.

Par qui ?

Ces guides ont été réalisés sous la direction de France Assos Santé Corse (et de ses associations membres) et de l’Association Huntington Corse Maladies Neurodégénératives (AHC-MN).

Pour qui ?

• Personnes en situation de handicap ;
• Personnes âgées ;
• Malades chroniques ;
• Personnes en situation de précarité ;
• Aidants familiaux, famille, proches ;
• Professionnels du sanitaire, du social et du médico-social ;
• Services sociaux des Mairies, CCAS, CIAS ;
• Associations locales et services publics.

Un accès simple, rapide et sécurisé à toutes vos informations et démarches santé.

Que puis-je faire avec Mon Guichet Santé ? 

• Trouver des informations sur le système de santé ;
• Accéder à des ressources utiles ;
• Être accompagné dans mes démarches ;
• Obtenir les guides au format papier ;
• Demander une mise à jour des informations.

Gratuit et sécurisé – Accessible 24h/24 – monguichetsante.org

La Sécurité sociale a été créée par les ordonnances des 4 et 19 octobre 1945, il y a 80 ans ! Cette institution est inscrite dans le quotidien des Français, et pour cause : elle garantit à chacun une protection face aux aléas de la vie — maladie, maternité, vieillesse, accidents du travail — en incarnant les valeurs de solidarité et d’universalité qui fondent notre modèle social.

La Sécurité sociale, via l’Assurance Maladie et les CPAM, protège chaque jour les Français en facilitant l’accès aux soins.

La Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) est un organisme de droit privé exerçant une mission de service public. Elle se compose d’un Conseil et de commissions issues de ce conseil.

En 2004, une réforme de la sécurité sociale prévoit la participation de représentants associatifs des mouvements UNAF, FNATH et CISS (aujourd’hui France Assos Santé), dans les conseils.

Renouvellement des membres des conseils des CPAM en 2026

2026 sera une année de renouvellement de ces conseils avec 4 mandats France Assos Santé (2 titulaires et 2 suppléants) dans chaque CPAM départementale.

Le mandat de RU en CPAM dure 4 ans et est renouvelable.

Ce mandat clef, ouvert aux RU âgés de moins de 66 ans à la date de nomination, se situe au cœur du financement des soins dans les départements : refus de prise en charge, pénalités, demandes d’assurés pour bénéficier d’un appui exceptionnel en raison de situation de santé exceptionnelle… D’où l’importance d’y faire entendre la voix des usagers !

Des conditions d’exercice du mandat favorable :

• Autorisation d’absences du salarié pour assister aux séances (art. L 231-9 CSS) ;
• Protection du salarié contre les licenciements (art. L 231-11 CSS) ;
• Indemnisation des frais liés à votre mandat (Art. L231-12 CSS) ;
• Indemnisation forfaitaire de 30€ par jour de présence en CPAM (Arrêté du 14 mars 2002) ;
• Paiement d’une formation par l’organisme de sécurité sociale pour assurer son mandat ;
• Formation et accompagnement par France Assos Santé.

Avez-vous le profil ?

• Être membre d’une association membre de France Assos Santé ;
• Être âgé de moins de 66 ans au moment de la désignation ;
• Ne pas être professionnel de santé en exercice ou personnel d’un organisme de sécurité sociale.

Vous aurez moins de 66 ans en avril 2026, vous aussi candidatez afin de défendre les valeurs de solidarité et d’égalité d’accès aux meilleurs soins dont l’Assurance maladie obligatoire est garante ! 

L’installation des commissions des usagers dans les établissements sanitaires est en cours.

Retour sur une étape clef de la démocratie sanitaire

RU… pour combien de temps ? La durée du mandat des représentants des usagers est de 3 ans renouvelable (sans limitation). Il n’y a pas de renouvellement automatique mais de nouvelles nominations à chaque fin de période.

La CDU est obligatoire dans :

• Les établissements de santé publics ;
• Les établissements privés participant au service public hospitalier ;
• Les cliniques privées.

Elle est définie par le Code de la santé publique, articles L.1112-3 et R.1112-80 à R.1112-94.

• Je demande à visiter mon établissement ;
• Je rencontre mes interlocuteurs ;
• Je m’informe sur le fonctionnement de mon instance.

Pour vous imprégner du fonctionnement de votre instance, consultez en priorité les documents suivants disponibles auprès du secrétaire ou du président :

Le règlement intérieur a-t-il été actualisé récemment ?

Le rapport annuel de l’année passée : quels sont les recommandations, avancées, et sujets qui n’avancent pas ?

Les 3 derniers comptes rendus : regardez les ordres du jour, les propositions des RU sont-elles bien inscrites ?

• Je m’informe sur le fonctionnement de mon établissement ;
• Livret d’accueil – projet d’établissement ;
• Naviguez sur Scope-santé.

RU… pour combien de temps ?

La durée du mandat des représentants des usagers est de 3 ans renouvelable (sans limitation). Il n’y a pas de renouvellement automatique mais de nouvelles nominations à chaque fin de période.

• Quel est le cadre de mon mandat ?

Les textes de loi sont clairs sur la place des RU dans la Commission des usagers : titulaires ou suppléants, ils font partie des membres obligatoires de la Commission des usagers, au même titre que les médiateurs et le directeur de l’établissement ou son représentant. Ainsi, les RU ont un mandat officiel, avec le soutien de leur association agréée en santé.

• Quel est mon rôle effectif ?

Se faire connaître des usagers

Le RU doit d’abord se faire connaître des usagers, via le livret d’accueil et avec le soutien du chargé des relations avec les usagers.  Pour ce faire, France Assos Santé met à disposition des établissements, des RU, un kit  permettant de disposer de différents outils.

Tout patient, sa famille ou ses amis, peuvent contacter un RU de l’établissement, pour s’informer et lui faire part d’une situation plus ou moins délicate à résoudre.

Le RU écoute les usagers et fait remonter aux professionnels leurs réclamations, les informe et les oriente pour faciliter leurs démarches : en effet il est là pour aider l’usager à faire… sans faire à sa place.

• Quel est mon statut ? 

Le RU est bénévole dans la majorité des cas et exerce son mandat à titre gracieux, en étant le plus souvent indemnisé par l’établissement pour les frais occasionnés dans le cadre de ses missions.

Il peut bénéficier, s’il est salarié dans le privé ou fonctionnaire, d’un congé de représentation pour à la fois justifier de son absence et bénéficier d’indemnités compensant sa perte de revenu : la loi prévoit 9 jours dans le privé et 12 jours maximum dans la fonction publique.

Le remboursement des frais de déplacement reste à négocier avec l’établissement, surtout pour les suppléants, car la loi ne dit rien sur le sujet.

• Combien de temps cela me prendra-t-il ? 

A minima, il faut compter, pour répondre aux exigences de la loi, 8 à 10 jours par an. Mais certains RU y passent beaucoup plus de temps : les 9 jours de congé de représentation accordés par la loi permettent

d’être témoin de ce qui se passe dans l’établissement.

◗ Demandez à l’établissement les moyens d’assurer votre mission : accès aux informations, convocation en temps et en heure, remboursement de vos frais de déplacement, mise à disposition d’un lieu de rencontre avec certains patients qui le désirent, information des patients sur l’identité des RU et leur rôle (livret d’accueil…).

◗ Et si l’établissement refuse de rembourser vos frais ? Discutez-en à nouveau avec le directeur. S’il refuse de faire quoi que ce soit, vous pouvez en dernier recours faire un courrier de rappel à la loi, et l’envoyer en copie à la directrice de l’ARS ainsi qu’au président de votre association et/ou de votre délégation régionale France Assos Santé.

• Suis-je astreint à la confidentialité ? 

Votre participation à la Commission des usagers vous astreint à la confidentialité : tous ses membres, médecins ou non, sont soumis à cette obligation. En tant que RU ayant un mandat en Commission des usagers, vous avez aussi accès aux informations médicales au même titre que l’équipe de soins, mais avec l’autorisation des plaignants ou de leurs ayants droit.

Les membres de la Commission des usagers.

Vous allez travailler de manière privilégiée avec les membres de la Commission des usagers, ceux qui siègent obligatoirement en composition restreinte, et les autres membres en composition élargie, autant que possible.

Que fait le président de la Commission des usagers ?

Il organise et anime la vie de la commission tout au long de l’année, pour qu’elle remplisse ses missions, qu’elle vive en dehors des réunions annuelles et qu’elle soit intégrée au maximum à l’établissement.

Il représente la commission pour expliquer en quoi elle consiste, favoriser la prise en compte de ses avis et recommandations à l’intérieur de l’établissement (CME, direction des soins…), mais aussi à l’extérieur auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS) par exemple.

Depuis 2016, le RU peut devenir président.

Le président est élu, pour un mandat de trois ans renouvelable deux fois, par l’ensemble des membres qui compose la commission. 

Comment se construit l’ordre du jour ?

Au moins 3 semaines avant la réunion, appelez le secrétariat de la Commission des usagers pour faire mettre à l’ordre du jour les points que vous jugez utiles. Prévoyez que l’ordre du jour soit communiqué aux membres de la commission (titulaires et suppléants) au moins 15 jours avant la réunion (le délai légal minimum étant de 8 jours), afin de vous assurer que les points que vous voulez traiter sont bien annoncés.

Combien de fois la Commission des usagers doit-elle se réunir ?

La Commission doit se réunir au moins quatre fois par an d’après la loi, mais vous pouvez demander plus de réunions pour faire bouger les choses. Vous pouvez envisager une cellule hebdomadaire ou mensuelle pour examiner les plaintes au fil de l’eau. Les pratiques étant différentes d’un établissement à l’autre, aux RU d’être force de proposition !

L’ordre du jour, qui comporte notamment les questions dont l’inscription a été demandée par la moitié au moins des membres ayant voix délibérative, est arrêté par le président et communiqué aux membres de la commission au moins huit jours avant la réunion. En cas d’urgence, le délai peut être réduit sans pouvoir être inférieur à un jour franc. Vous pouvez mettre à l’ordre du jour de chaque réunion :

– les plaintes et réclamations

– les actions menées par les médiateurs en lien avec les plaintes et réclamations

– les nouveaux événements indésirables (en priorité ceux qui sont graves).

Une fois par an :

• Le bilan des questionnaires de satisfaction et de sortie, et autres enquêtes ad hoc ;
• Les éventuelles actions en justice intentées par les usagers contre l’hôpital ;
• Les parcours de soins/santé modélisés.

La Commission des usagers voit son fonctionnement régi par un règlement intérieur qui doit permettre :

• Un cadre conforme à la réglementation ;
• Un fonctionnement optimal de l’instance ;
• Une mise en œuvre des principes de la représentation des usagers en faveur de la cause des usagers.

Lors de cette séance :

• Les membres élisent un Président, éventuellement un vice-président ou un coordinateur. Attention, un représentant des usagers ne peut pas candidater à la Présidence de la CDU s’il l’a déjà été deux fois successivement ( soit 6 ans).
• Le règlement intérieur est validé ;
• Les missions et outils sont présentés (registre des plaintes, circuits de médiation).

Un procès-verbal d’installation est établi.

Pour toute question complémentaire : corse@france-assos-sante.org

Bonne installation