L’association « Vaincre la mucoviscidose » fêtera ses 60 ans cette année. Elle a vu le jour grâce à des parents qui devaient apprendre à se battre contre cette maladie génétique mortelle. En effet, jusqu’en 1985, les enfants ne dépassaient l’adolescence.
Aujourd’hui, preuve que leur combat a permis de sérieuses avancées, c’est un adulte qui est pour la deuxième fois Président de « Vaincre la mucoviscidose ».
Déléguée territoriale adjointe en région Corse PACA, je suis adhérente depuis plus de 40 ans, date à laquelle mon activité professionnelle m’amenait à prendre en charge des enfants atteints de la maladie.
Depuis 2009, j’organise avec l’aide de nombreux bénévoles et aussi avec le soutien des maires des communes concernées les virades de l’espoir, occasion de parler de la maladie, des buts de l’association qui sont : la recherche, l’aide aux patients, aux familles, la diffusion de l’information et la connaissance de cette maladie.
Je suis aussi disponible pour vous donner toutes informations utiles sur le KAFTRIO, traitement qui a changé la vie des patients et fait reculer de façon impressionnante les risques d’être placé sur une liste de greffe.
Pierrette Quilici Cot
pi*******************@or****.fr
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