Portrait d’une expérience patient – usager partenaire

L’expérience patient est un terme que nous entendons régulièrement. Emerge alors un nouveau paradigme, celui du partenariat des soins où l’ensemble des acteurs du soin, incluant patients et aidants, coopèrent pour la santé de chacun. Il convient alors d’agir avec les usagers, qui ont initié une véritable transition culturelle. De nombreux signaux le confirment : la stratégie nationale Ma santé 2022, l’élaboration d’une recommandation nationale sur l’engagement des usagers de la Haute Autorité de Santé, la certification 2020 qui introduit le concept de patient partenaire.

Mais alors pourquoi investir l’expérience patient ?

La coopération avec les usagers est légitime pour trois raisons principales :

• D’un point de vie médical, elle permet d’augmenter la pertinence des actes de soins
• D’un point de vue stratégique, l’expérience des usagers, bien que très riche, constitue néanmoins l’un des réservoirs d’innovation les moins sollicités.
• D’un point de vue éthique et politique, elle favorise la responsabilisation, l’interdépendance des acteurs du soin, tout en diminuant le degré de dépendance à l’hôpital.

L’avenir et l’organisation des soins se présentent alors comme coopératifs et vont mobiliser l’ensemble des acteurs. Cette coopération sera d’autant plus efficace et pertinente que les usagers s’engagent tôt à travers ce travail de reconnaissance et de co-construction.

Ainsi en Corse, des expériences sont déjà réalisées ; des usagers s’engagent et nous avons souhaité souligner leur motivation au travers d’un portrait, celui de Madame Marie Ange Casalta-Henry.

Le portrait

« Aujourd’hui en poste de diététicienne nutritionniste au sein d’une structure hospitalière (CH Castelluccio – Ajaccio), je prends en charge des patients des services de psychiatrie (enfants, adultes et personnes âgées) et d’oncologie/ hématologie.

Ma carrière a débuté en tant que professeur vacataire (de 2003 à 2006), puis en 2007, je suis devenue aide-soignante en médecine et chirurgie. En 2011, j’ai dû être reclassée suite à l’aggravation de mon état de santé. En 2015, j’ai obtenu le diplôme d’état de diététicienne nutritionniste car je souhaitais rester active et dans le soin.

Sans opportunité professionnelle, j’ai occupé différents postes de secrétaire médicale, mais aussi de chargée de relations avec les usagers au CH La Miséricorde – Ajaccio de 2016 à 2019.

Mon état de santé étant assez chaotique (je souffre de plusieurs pathologies chroniques), je me suis souvent retrouvée seule face à mes maux. C’est pourquoi depuis 2019, je suis bénévole à la Ligue contre le Cancer Comité Corse du Sud. Ainsi, je participe à des actions de prévention nutrition et alimentation. En 2021, j’ai créé sur les réseaux sociaux un groupe sur la spondylarthrite « Corsica Spondylarthrite » afin de favoriser les échanges entre malades, accompagnants et familles. En fait, j’avais besoin de partager mon vécu expérientiel de la maladie avec d’autres, mais aussi de leur apporter soutien et conseils.

Depuis octobre 2021, l’Agence Régionale de la Santé (ARS) de Corse m’a nommée pour cinq ans comme représentante de la Ligue contre le Cancer Comité Corse du Sud à la Conférence Régionale Santé et Autonomie (CRSA), élue dans la Commission Spécialisée de l’Offre de Soins (CSOS). Par la suite, sur proposition de l’ARS et de la France Assos Santé – Corse (FAS), j’ai débuté en janvier de cette année une formation sur le « Patient partenaire ».

Mon parcours professionnel et personnel démontre mon envie de favoriser un meilleur accès à la santé et de contribuer à la prévention des pathologies chroniques. J’aspire à sensibiliser mes collègues professionnels de santé aux difficultés que rencontrent les usagers et leurs familles/accompagnants/aidants.

Je veux aider à construire et à renforcer les droits des usagers de la santé, favoriser les prises en charge rapides, surtout le diagnostic, contribuer à faire évoluer la démocratie participative en mobilisant tous les outils, permettre une information optimale, la parole et les échanges entre tous. »