Association France Spondyloarthrites

La délégation Corse a le plaisir d’accueillir parmi ses membres l’association France Spondyloarthrites.

L’association France Spondyloarthrites

L’AFS est une association agréée, administrée par des malades et leur entourage. L’association poursuit plusieurs objectifs dont : 

1. La sensibilisation des pouvoirs publics pour que ces pathologies soient reconnues pleinement afin que des budgets soient alloués à la recherche et au développement de nouveaux médicaments pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

2. La prise en compte de la maladie dans le monde professionnel, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui dans les sphères publiques et privées.

3. Le développement d’ un réseau par région, par dépt pour stopper l’isolement, car la spondyloarthirte (SPA) ne se voit pas toujours physiquement ( maladie invisible). 

Mieux connaître la pathologie 

La spondylarthrite est une maladie auto-immune, chronique, invalidante, impactant fortement la vie quotidienne des malades. Elle est incurable et se veut difficile à combattre car il est impossible de se projeter dans l’avenir et porter un pronostic. La prise en charge est complexe car elle évolue et fluctue. Les personnes atteintes luttent chaque jour pour supporter les poussées inflammatoires. 

Le diagnostic se pose lors de la présence d’un terrain génétique particulier (gène HLA B 27) et/ou la mise en évidence d’une inflammation des articulations sacro-iliaques à l’imagerie. 

Les traitements proposés sont les anti-inflammatoires et à un stade plus évolué la biothérapie, chimiothérapie ; les antalgiques.

Comme dans toutes les maladies chroniques, un syndrome dépressif peut être associé.

Quelques chiffres, selon l’INSEE 

• Sur le plan national, près de 300 000 personnes en souffrent et font l’objet d’arrêt de travail annuel moyen de 62 jours par patient
• 27 % des malades sont admis en invalidité et pensionnés
• 20 % sont contraints de changer de profession
• 25 % abandonnent toute activité professionnelle

AFS Région CORSE 

Témoignage de Madame Sylvie Ferrandini Ferrier, représentante régionale de l’association France Spondyloarthrites

« J’ai choisi de rejoindre la délégation AFS CORSE (Association France Spondyloarthrites) car il n’en existait pas sur l’île. A ce jour, je recense seulement une dizaine de malades en Corse, qui pour plusieurs d’entre-deux, suivent des traitements au long cours et se déplacent sur les centres hospitaliers de Nice et Marseille notamment. En tant qu’aidante familiale depuis de plusieurs années, j’ai souhaité pouvoir étendre mon aide à ces patients souvent isolés face à cette maladie si dévastatrice. 

Pour cela, je souhaite oeuvrer afin : 

• D’interconnecter les personnes souffrantes entre-elles.
• De rompre l’isolement. En effet, cette maladie rompt tout lien social car le combat est centré sur la douleur et les patients perdent toute énergie pour autre chose.
• D’apporter aide et écoute (permanences téléphoniques ou en visio tous les vendredis de 17h00 à 19h00).
• De favoriser une meilleure compréhension de la maladie auto-immune, ensembles et pour mieux l’affronter.
• De prévenir les répercussions inévitables sur la vie familiale et socioprofessionnelle. 

Pour moi, l’ambition est grande sur la région corse ! Chaque personne, chaque malade ou tierce personne doit pouvoir être entourée afin de ne jamais se retrouver seul(e) face à ses souffrances.»

Témoignage d’un malade J.L F 

« En 1989, je découvre la maladie puisque le diagnostic est porté : je suis atteint de la SPA ,et porteur du gêne HLA B27 

Jusqu’en 2012, les atteintes sont au niveau des sacro-iliaques et des cervicales, ce qui impose la mise en sous traitements anti-inflammatoires et cortisone. De 2012 à 2016, la SPA est qualifiée de « mesurée », cependant, la maladie évolue et je suis placé sous biothérapie 

Depuis 2016, la maladie est devenue incontrôlable avec des douleurs diffuses sur l’ensemble des articulations périmétriques, c’est-à-dire les membres inférieurs et supérieurs (coudes, poignets, genoux pieds) et des effets secondaires conséquents nécessitant une biothérapie (bi-thérapie et chimiothérapie). 

Ce que je reproche et qui m’affecte, c’est la non prise en compte de cette maladie dans le monde professionnel, et notamment dans la fonction publique.»