Le zoom associatif – France Parkinson de Corse du Sud

La création du Comité France Parkinson de Corse du Sud ; une avancée essentielle pour l’écoute et l’orientation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Corse

Jean-Christian Maury, délégué départemental du Comité France Parkinson de Corse du Sud a réuni les membres de son bureau pour nous faire part de l’histoire du comité et des principales actions mises en œuvre.

Le comité Corse du Sud a été créé en octobre dernier. A ce jour, il n’existe pas encore de comité en Haute Corse. Selon les propos de Jean-Christian « le but de l’association est de mettre en place une ligne d’écoute pour recueillir les questionnements des parkinsoniens et de leurs aidants ; d’écouter et d’apporter des réponses à leurs interrogations et de les orienter. Ici, nous sommes tous parkinsoniens et sommes donc à même de comprendre leurs problématiques ».

L’ambition du comité est la suivante : « on veut identifier un parcours de soins adapté aux parkinsoniens qui ne savent pas trop vers qui se tourner. Il faut qu’on arrive à baliser un parcours de soins, notamment avec les professionnels de santé. Il serait souhaitable que ces derniers puissent accéder à des formations spécifiques à la prise en charge de cette pathologie. »

Parkinson, une maladie neuro-dégénérative incurable

Les membres du Comité France Parkinson de Corse du Sud ont rappelé les caractéristiques de la maladie et les impacts sur la vie des personnes et de leurs familles. Selon la définition de l’association France Parkinson « La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements. ».

Les causes de la maladie sont à ce jour inconnues et les membres du comité révèlent que le chemin qui mène au diagnostic peut être long. Il faut entre 2 et 3 ans pour y parvenir ; qui s’ajoutent « à plusieurs années, jusqu’à 10 ans, pendant laquelle la maladie reste silencieuse mais détruit environ 50% des neurones concernés. Plusieurs phases peuvent se succéder dont celle nommée de « lune de miel » au cours de laquelle le patient réagit correctement aux médicaments et vit tout à fait normalement. On encourage les personnes à être vigilantes sur les signes précurseurs de la maladie : les tremblements, la rigidité musculaire, les problèmes d’expression du visage ou de fatigue qui peuvent s’installer,  ou même les problèmes olfactifs ».

Pour en savoir plus sur la maladie, n’hésitez pas à consulter la page internet dédiée de France Parkinson : cliquer ici.

Les possibilités de traitement et la recherche, une forte mobilisation de France Parkinson

« Au niveau national, une grande partie du budget est allouée à la recherche sur Parkinson et notamment à celle sur les traitements de la maladie », rappelle Monsieur Maury. « Chaque maladie est particulière, les traitements doivent donc être adaptés à cette particularité. Les personnes peuvent être plus ou moins réceptives aux médicaments ; on recense des traitements chirurgicaux d’implants d’électrodes dans le cerveau, pour limiter le phénomène de mouvement incontrôlé ou encore une nouvelle technique de traitement par infrarouge pour limiter les impacts de parkinson. Un vaccin serait à l’étude ».

La prise en charge de la maladie de Parkinson au niveau de Corse, le défi d’assurer une continuité dans la prise en charge 

Le comité France Parkinson de Corse du Sud rapporte un certain nombre de difficultés à la prise en charge de parkinson sur le territoire Corse. Jean-Christian évoque d’abord « la difficulté à avoir accès à des neurologues spécialisés dans la région. Pour parkinson, on doit partir sur le continent. Pour le diagnostic, on perd du temps, il faudrait que le médecin traitant soit lui aussi formé à reconnaitre les symptômes de la maladie. » Le comité rapporte que France Parkinson propose également des formations aux orthophonistes, kinésithérapeutes et psychologues. L’objectif est de créer autour de la personne une équipe médicale alerte et formée à la prise en charge de la maladie de Parkinson.

La première action du Comité sera de mettre en place une ligne d’écoute téléphonique pour les 700 personnes, au moins, atteintes de la maladie de Parkinson sur la Corse. L’objectif sera donc d’offrir aux patients et à leurs entourages une écoute, une orientation en fonction de leurs besoins et d’organiser des rencontres en physique.

Par ailleurs, l’association a déjà commencé à prendre contact avec le tissu associatif local (France Assos Santé, France Alzheimer, l’ADMR, les différents ordres professionnels etc.) pour faire connaitre son action et ses objectifs.

Des journées thématiques de formation et d’information vont être organisées dans les prochains mois sur la Corse. Pour en savoir-plus, n’hésitez pas à consulter le site internet de France Parkinson ou à contacter les membres du Comité pour France Parkinson de Corse du Sud :

• Ligne information et écoute : 06.17.83.07.29
• Mail : co*******@*************on.fr

Nous remercions particulièrement les personnes suivantes, membres du Comité 2A, de s’être réunies pour le travail de cet article :

• Patricia LAHALLE
• Corine FAVERO
• Fabienne COURALET
• Jean-Louis CHIAVELLI
• Jean-Christian MAURY

Une partie des membres du bureau du Comité 2A